di Perla Rossini
«I pazienti non devono pensare a Stamina come un metodo di cura perché non lo è». Lo ha detto il ministro della Salute Beatrice Lorenzin che ha attaccato in particolare contro i giudici che autorizzano le cure. «Sbaglia chi, in deroga alle norme vigenti e alla sospensione del Tar per quanto riguarda gli ospedali di Brescia – aggiunge Lorenzin -, continua ad autorizzare pazienti a sottoporsi a delle cure che non sono tali, è un grande errore che crea confusione e illusioni nella fascia di popolazione affetta da malattie rare o incurabili».
Tra gli autorizzati dai giudici ci sono anche Barbara Giuggioloni, giovane mamma maceratese (leggi l’articolo) e un sessantenne di Corridonia, entrambi malati di sla (leggi l’articolo).
Venerdì Davide Vannoni ha annunciato che consegnerà il famoso protocollo il 1° agosto, a quel punto potrà partire la sperimentazione di 18 mesi. Ma intanto il ministro Lorenzin ha precisato che non è una cura.
Mentre in tutta Italia il metodo Stamina continua a far discutere, Barbara Giuggioloni affida a Facebook il suo pensiero sulla vicenda:
«Come si può negare ad un ammalato gravissimo di non provare una cura. Davvero state toccando il fondo io ancora non mi capacito che ci sia ancora da parlare di questa faccenda. Non vi entra ancora in testa che chi deve decidere è solo l’ammalato? E’ lui tutti i giorni ad essere umiliato, lui deve sopportare i dolori, è lui che non si può muovere e deve aspettare sempre gli altri sperando che qualcuno lo capisca è lui che non può fare più niente. Allora voi di cosa state parlando? ».
Al di là dei tanti discorsi sull’efficacia o meno del metodo, certo è che i malati che hanno ottenuto l’autorizzazione, ora inizia l’attesa che potrebbe variare da uno a sei mesi. Tempo non lunghissimo in condizioni normali, ma infinito per un malato, immobilizzato a letto.
(Redazione CM)
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Se nn ci sono alternative xke’ negare questa possibilita’….??? Proviamo a metterci dalla parte loro x una volta……
Tante cose forse troppe che non si dovrebbero fare ma si fanno e nessuno dice nulla, ma perché tante polemiche è una speranza a cui aggrapparsi e sognare, e provare a fare una vita normale. Se ci si accanisce in questo modo cosa si dovrebbe fare a coloro che sperimentano vaccini medicinali, basta a pensare che in passato, qualcuno autorizzo a dare sangue infetto, per farsi il suo tesoro oggi nessuno dice più nulla ne fa nulla e stanno tutti bravi e buoni al loro posto e la domenica vanno a messa come niente fosse. Perché essere cosi ipocriti? Deve scegliere il malato… perché la vita è la sua ( o per lo meno crediamo che lo sia )
Il metodo scientifico è quello che consente a chi viaggia in aereo di farlo con una ragionevole tranquillità, a chi usa il cellulare di poter chiamare dal 97% del territorio nazionale, di chi ha molte malattie di avere delle cure certe.
Il metodo scientifico è l’unica cosa inventata dall’uomo che ha trovato “seguaci” in tutto il mondo, senza barriere culturali, ideologiche, religiose o politiche. Il metodo scientifico è aperto: nel secolo scorso il neanche trentenne Heisenberg smontò il determinismo di Laplace buttando nel wc un secolo di fisica, lasciando sconfortato Einstein, che spese molto del suo tempo a cercare, invano, una falla nel suo famoso principio.
Il metodo scientifico è anche semplice: ogni regola può essere fissata o smontata, basta che sia sperimentabile da chiunque. Il metodo stamina non è scientifico perchè non è stato divulgato, quindi nessuno può analizzarlo e riprodurlo sperimentalmente.
Quindi se questo Vannoni ha veramente trovato una cura efficace, sta sbagliando tutto a discapito di chi potrebbe trarre giovamento da queste ipotetiche cure. È lui che si è posto in contrapposizione alla Scienza. Anche se, comunque, la maggior parte delle prove oggettive non fanno che relegare tutta questa storia ad un ennesimo caso di speculazione sul dolore dei malati e delle loro famiglie.
Il malato che non trova una cura è fragile. Istintivamente è portato a tentare tutte le strade, anche con il becero “tanto che costa provare”. Ci troviamo poi da un lato persone che sperperano tutto e non trovano giovamento, dall’altro chi si è arricchito. Chi va tutelato, quindi?
Dopo la sperimentazione del metodo di bella, voluto a furor di popolo, i risultati scientifici furono che dei quasi 400 pazienti ammessi alla sperimentazione, solo 3 hanno avuto un parziale miglioramento. La maggior parte di loro rinunciando alle cure scientifiche, ha avuto una peggiore qualità della vita ed un decorso più rapido.
Il soldi del contribuente sono stati sperperati e i pazienti hanno avuto un peggiore decorso rispetto le cure convenzionali.
rif: Italian Study Group for the Di Bella Multitherapy Trials. Evaluation of an unconventional cancer treatment (the Di Bella multitherapy): results of phase II trials in Italy. BMJ.
Referendum del 2005:Allora non venne raggiunto il quorum, quindi il referendum non ebbe effetti , la l. 40/2004 non venne alterata e la ricerca sulle staminali venne sostanzialmente bocciata. Si potrebbe richiedere un nuovo referendum?
Il primo pensiero che mi sorge è se ci sono cure alternative oggi come oggi a questa malattia. La seconda è se per verificarne l’efficacia non si debba ad ogni modo sperimentare, e mi sembra che le persone disposte a sottoporsi a questo trattamento non manchino. Ed ancora, se i pazienti possono avere qualche speranza e vogliono tentare il metodo STAMINA, perchè negare loro questa possibilità? Infine, quali titoli ha la ministra Lorenzin, oltre ad un diploma che non ha nessuna attinenza con la salute per affermare con tanta convinzione che il metodo di cui sopra non abbia qualche risvolto positivo? Va da oggi in piazza a Brescia a delucidarne i pazienti che son li a chiedere a gran voce un provvedimento IMMEDIATO!! Mi sorge il dubbio che non ci siano dietro le solite note case farmaceutiche ad …inzupparci il biscottino!!
Sono perfettamente d’accordo con Barbara Giuggioloni.
Ogni individuo DEVE essere LIBERO di gestire la propria vita nel RISPETTO degli altri.
Per capirsi: “Se la vita è la mia e non metto in pericolo/ostacolo nessuno perché NON posso farne quello che voglio? Chi sono gli altri che PRETENDONO di SCHIAVIZZARE l’IO più profondo di ogni individuo?
Ci vuole tanto a mettersi nei panni di chi sta male? O come al solito uno lo capisce solo quando si trova in condizioni estreme? …….penso che con un po’ di esercizio mentale ci si arrivi a capirlo.
Condivido al 100% le considerazioni di @pischello.
Tuttavia, comprendo pienamente le speranze di chi soffre e le aspettative che in essi può suscitare una cura declamata come efficace pur se non ancora sperimentata. Ragione per cui credo gli ammalati debbano essere lasciati liberi di perseguire le vie terapeutiche che intendono percorrere e bene fanno i giudici a consentire questo.
Anzi, sarebbe opportuno semplificare, evitando inutili conflitti ed umiliazioni per l’ ammalato, attraverso un semplice atto formale dove il paziente, informato e consapevole in merito alla valutazione della terapia da parte del Ministero della Salute, si assume la piena responsabilità della scelta che sta compiendo.
Nel frattempo, è’ importante invece essere chiari fin da subito sulla effettiva e comprovata efficacia di talune terapie. E su questo fa bene il Ministero della Salute a precisare le reali condizioni della terapia “Stamina”.
credo giusto prima di tutto fare alcune precisazioni.
la cura Di Bella mirava a curare una malattia che pur con risultati alterni aveva ed ha delle “medicine e terapie ufficiali” la Sla non ha ne medicine ne terapie ufficiali che comunque abbiano dato un minimo di risultato.
la malattia che il metodo Di Bella mirava a curare, visto il ritorno economico che ne deriva, causa purtroppo il gran numero di malati, impegna da anni ricerca e compagnie farmaceutiche anche con buoni risultati, la Sla quale malattia rara non da lo stesso ritorno e quindi non ha alcuna attenzione da parte della ricerca e delle compagnie farmaceutiche.
più di un paziente ha avuto dei risultati dal metodo stamina, del resto per un malato di sla anche vedere arrestare il processo degenerativo è un successo, e comunque nessuno dei malati che si è sottoposto al metodo stamina ha avuto dei danni.
Anche solo riaccendere la speranza migliora sensibilmente la vita di un malato non per niente si parla tanto in questi giorni di cure compassionevoli.
il metodo stamina (se non ricordo male però anche la cura Di Bella) non ha alcun costo diretto se non quello del ricovero nella struttura ospedaliera.
concludo dicendo che allo stato non vedo alcun valido motivo per opporsi al metodo stamina se non quello di difendere in maniera cieca e insensibile quella medicina ufficiale della quale tutti noi purtroppo ben conosciamo i costi e i risultati
Il problema è che viviamo in un sistema dove i burattinai vogliono coordinare e gestire ogni qualsiasi pensiero, azione e respiro del popolo.Il controllo totale del popolo per sottometterlo al proprio volere.stiamo vivendo tutti dentro un gigantesco “Matrix” chi prova a cercare la sua verità di vita, oltrepassa una soglia pericolosa, questi diventa un individuo da fermare e far tacere.La storia dovrebbe essere la prima fonte di conoscenza mentale e di pensiero per coloro che hanno la pretesa di coordinare il popolo, dimenticano e forse volutamente che proprio il coraggio di intraprendere una nuova e sconosciuta frontiera di cura medica da parte di chi soffre, non è solo la speranza per loro, ma ha contribuito ad avere le nozioni utili per la definitiva e affidabile cura del male. Ciò che affermo potrebbe essere interpretato male, ma io invece ringrazio il coraggio di quelle persone come Barbara che del suo male vuol farne una forma di grande speranza non solo per Lei, ma per tutti noi. Credo fermamente che persone come Barbara debbano essere chiamate eroine dei nostri tempi e tutti noi abbiamo il dovere di aiutarla per far valere i suoi diritti di persona che esiste e ha il diritto di esserlo, anzi, molto di più di quelle persone che salendo sopra i pulpiti sblaterano fandonie. Noi tutti dobbiamo sentirci in grande debito verso di Lei.
http://www.associazionelucacoscioni.it/rassegnastampa/staminali-lettera-aperta-al-ministro-della-sanit
http://www.tgcom24.mediaset.it/cronaca/articoli/1105583/stamina-vannoni-querela-nature-.shtml
“Scopo della scienza non è tanto quello di aprire la porta all’infinito sapere, quanto quello di porre una barriera all’infinita ignoranza.”
(Bertolt Brecht, Vita di Galileo)