di Alessandra Pierini
Anche Barbara Giuggioloni, giovane maceratese malata di Sla (leggi l’articolo), sta prendendo parte allo sciopero della fame messo in atto dal Comitato 16 Novembre onlus per chiedere al Governo il ripristino dei fondi per l’assistenza ai malati. E’ la seconda azione prevista dal comitato che alla fine di ottobre aveva ottenuto rassicurazioni da parte dei ministri Elsa Fornero e Renato Balduzzi. Le promesse disattese, però, hanno portato i malati a riprendere lo sciopero della fame alimentandosi al 50% del fabbisogno calorico.
Barbara è malata ma non ha perso neanche un po’ del suo carisma e del suo spirito battagliero e di fronte alla lotta per una giusta causa come quella del ripristino del Fondo per i non autosufficienti, soppresso dalla legge sulla stabilità, non si è certo tirata indietro e da ieri mangia in forma ridotta. «Non mollo – ci dice – devo trovare qualcosa che mi faccia ritornare a vivere per me e per gli altri. Il governo ci deve sostenere altrimenti ci impedisce di lottare. Chiedo anche di abolire tutta quella burocrazia nelle sperimentazioni perché i tempi sono eccessivamente lunghi e noi di tempo non ne abbiamo». Per un malato di Sla ogni cosa si complica ed ora dovrà attendere anche per ottenere un comunicatore oculare per il quale ha fatto una regolare richiesta.
Nei mesi scorsi Barbara ha tentato un viaggio della speranza alla volta di Israele (leggi l’articolo) per una sperimentazione basata sulle cellule staminali, ma purtroppo l’importante investimento economico, con sua grande delusione, non è servito molto e dopo quattro mesi attende ancora una telefonata, promessa dal personale dell’ospedale per iniziare una cura. «Mi raccomando di non fidarsi di chi promette cure miracolose in cambio di tanti soldi perchè è un inganno, l’ho sperimentato sulla mia pelle ». Intanto il peregrinare di Barbara da un ospedale all’altro alla ricerca di una soluzione continua. E’ stata a Milano, Torino e lunedì andrà a Novara per essere inserita in una lista per il trapianto. Attende poi per fine anno risposte su un farmaco che potrebbe aiutarla. Con grande consapevolezza, Barbara guarda anche al futuro e di una cosa è certa: «A come stanno le cose rifiuto un eventuale accanimento terapeutico quindi niente macchinari».
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Questi sono veramente problemi seri , verso i quali una societa’ civile ha l’obbligo di porre attenzione!!!!! Comunque, cara Barbara, i cittadini maceratesi ti sono vicini augurandoti una pronta guarigione!!
che mandino “a casa” almeno due terzi dei parlamentari che stanno “foraggiando” coi nostri soldi, e li usino per gli italiani che ne hanno bisogno veramente!!!
Cara Barbara, ha tutta la mia ammirazione e la mia stima per il coraggio che sta manifestando in una situazione di grande sofferenza. Non si è chiusa in se stessa, ma sta cercando di trasmettere la sua esperienza a tutti i cittadini maceratesi. Non vive la malattia come una vergogna, ma come un’occasione di crescita per lei e per gli altri.
Probabilmente le servirà a poco, ma ci tengo a farle sapere che le sono vicino.
Barbara non farlo questi governanti ti faranno morire,almeno risparmieranno sulla penzione
Quando leggo di questi problemi mi verrebbe la voglia di fare una strage di questi politici insensibili e magnaccia, primi responsabili di questa situazione disastrosa per il Popolo (ma non per loro). Poi ci ripenso e chiedo perdono a Dio di questa intenzione idiota (per un essere umano evoluto) ed inutile (poichè a questi magnaccia si sostituiranno altri magnaccia). In verità, siamo noi tutti i responsabili di ciò che abbiamo seminato e che oggi raccogliamo. E poi Barbara non approverebbe gesti inconsulti…
La guardo come se fosse una figlia mia e mi commuovo, impotente di fronte al suo, e nostro, destino. Forse, un miracolo… Credo che il miracolo già stia avvenendo in questa giovane che non molla e dà, caro Giuseppe Bommarito, l’esempio pure a noi di come ci si batte.
CARA BARBARA E FAM
QUANDO SI SEGUE IL CUORE NON E’ MAI SBAGLIATO . A PARTE L’ IMBROGLIO CI AVETE DIMOSTRATO DI QUANTA SOLIDARIETA’ E’ CAPACE LA NOSTRA GENTE.BARBARA NON TI DOLERE CONTINUATE LA VOSTRA STRADA !
IN BOCCA AL LUPO
SEMPRE A VOSTRA DISPOSIZIONE PER QUANTO MI E’ A CONOSCENZA DELLA NS MALATTIA