Barbara ha iniziato lo sciopero della fame
“Il Governo ci deve sostenere”

La giovane mamma maceratese malata di Sla aderisce all'iniziativa del comitato "16 novembre" onlus
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Barbara Giuggioloni

di Alessandra Pierini

Anche Barbara Giuggioloni, giovane maceratese malata di Sla (leggi l’articolo), sta prendendo parte allo sciopero della fame messo in atto dal Comitato 16 Novembre onlus per chiedere al Governo il ripristino dei fondi per l’assistenza ai malati. E’ la seconda azione prevista dal comitato che alla fine di ottobre aveva ottenuto rassicurazioni da parte dei ministri Elsa Fornero e Renato Balduzzi. Le promesse disattese, però, hanno portato i malati a riprendere lo sciopero della fame alimentandosi al 50% del fabbisogno calorico.
Barbara  è malata ma non ha perso neanche un po’ del suo carisma e del suo spirito battagliero e di fronte alla lotta per una giusta causa come quella del ripristino del Fondo per i non autosufficienti, soppresso dalla legge sulla stabilità, non si è certo tirata indietro e da ieri mangia in forma ridotta. «Non mollo – ci dice –  devo trovare qualcosa che mi faccia ritornare a vivere per  me e per gli altri. Il governo ci deve sostenere altrimenti ci impedisce di lottare. Chiedo anche di abolire tutta quella burocrazia nelle sperimentazioni perché i tempi sono eccessivamente lunghi e noi di tempo non ne abbiamo». Per un malato di Sla ogni cosa si complica ed ora dovrà attendere anche per ottenere un comunicatore oculare per il quale ha fatto una regolare richiesta.

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Barbara Giuggioloni

Nei mesi scorsi Barbara ha tentato un viaggio della speranza alla volta di Israele (leggi l’articolo) per una sperimentazione basata sulle cellule staminali, ma purtroppo l’importante investimento economico, con sua grande delusione, non è servito molto e dopo quattro mesi attende ancora una telefonata, promessa dal personale dell’ospedale per iniziare una cura. «Mi raccomando di non fidarsi di chi promette cure miracolose in cambio di tanti soldi perchè è un inganno, l’ho sperimentato sulla mia pelle ». Intanto il peregrinare di Barbara da un ospedale all’altro alla ricerca di una soluzione continua. E’ stata a Milano, Torino e lunedì andrà a Novara per essere inserita in una lista per il trapianto. Attende poi per fine anno risposte su un farmaco che potrebbe aiutarla. Con grande consapevolezza, Barbara guarda anche al futuro e di una cosa è certa: «A come stanno le cose rifiuto un eventuale accanimento terapeutico quindi niente macchinari».



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