Barbara e il suo viaggio della speranza
“Ho bisogno di aiuto
per combattere la SLA”

La giovane maceratese dovrà sottoporsi ad un costoso trattamento in Israele. Aperta una raccolta fondi
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di Alessandra Pierini

La Sla è una malattia senza cuore. Non che ne esistano di magnanime ma la sclerosi laterale amiotrofica si prende gioco dei malati, sospende la loro esistenza, si impossessa dei movimenti, delle azioni più semplici e scontate quali il parlare, il camminare, l’afferrare e costringe il malato in una dimensione temporale sospesa che nulla a che fare con le ore e i minuti. Lo scorrere dei giorni è scandito solamente da trattamenti, visite e piccoli, a volte impercettibili passi in avanti della ricerca verso una soluzione. Non c’è giorno, non c’è notte, c’è solo speranza, filo leggerissimo che tiene in vita.
Proprio la speranza guiderà Barbara Giuggioloni, 37enne maceratese che un anno fa ha scoperto di avere la Sla, fino ad Israele e all’ Hadassah Medical Center dove sta andando avanti una sperimentazione basata sulla tecnologia “NurOwn”.
Lo scorso gennaio, dalle pagine di Cronache Maceratesi, Barbara aveva raccontato, con il coraggio e la determinazione che la contraddistinguono, il suo appello perchè fosse finanziata la ricerca (leggi l’articolo). «Chiedo, vi prego, la ricerca e la cura per la SLA. Se volete la cura viene fuori ma i tempi devono essere velocissimi perchè è una tragedia»: questo il suo accorato appello di qualche mese fa. Intanto però le sue condizioni sono peggiorate: «La malattia corre – spiega – la deambulazione peggiora, se prima mi bastava un appoggio ora ho proprio bisogno di essere sostenuta. Ho il fiato sempre più corto. Le sedute di logopedia e fisioterapia non hanno effetti e così anche la piscina e gli antiossidanti». Purtroppo però, dopo essere stata a Torino e a Novara dove è stata visitata dai massimi esperti italiani, Barbara si è convinta che si sarebbe dovuta rivolgere altrove: «In Italia la ricerca è completamente bloccata – ci racconta – ho fatto 1.400 chilometri per sentirmi dire che ho una Sla molto aggressiva e io peggioro e basta».

barbara_giuggioloni4-200x300Si è rivolta quindi ad un dottore israeliano, incontrato a Montegranaro, il quale  le ha parlato della sperimentazione attraverso il trapianto di cellule staminali, riaccendendo in lei la forza di trovare un modo per continuare a vivere. «Voglio andare in Israele, farmi visitare e parlare con un dottore per capire se davvero posso rientrare nella sperimentazione e quante possibilità ci sono che il trattamento possa risolvere qualcosa. Hanno completato la prima fase e hanno testato questa nuova tecnologia che trasformerebbe le cellule staminali del mio midollo in cellule terapeutiche che poi rimetterebbero nel mio corpo. Per ora sembra che funzioni. La prossima settimana sarò ricoverata all’Ospedale Torrette di Ancona per un prelievo del liquido dal midollo spinale e altri esami che serviranno in Israele. Che alternative ho – conclude – oltre a questa? ». Barbara potrebbe partire per il suo viaggio della speranza tra maggio e giugno ma le difficoltà economiche cominciano a farsi sentire. «Non so di preciso quanti soldi mi serviranno, mi dicono intorno a 100 mila euro  per la terapia. Per ora ho pagato 5 mila euro per la prenotazione nell’Ospedale di Hadassah. Ho già accumulato moltissime spese, stiamo vendendo la pizzeria per avere liquidità e finora siamo andati avanti con le nostre forze ma non riusciamo più ad andare avanti. Abbiamo bisogno di aiuto e per questo ho aperto un conto corrente dedicato così  chi volesse aiutarci potrà farlo».
Il conto corrente è: Banca popolare Di Spoleto di Villa potenza intestato a Giuggioloni Barbara. Causale: fondo malattia SLA IBAN IT06Y0570413400000000002166



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