Barbara spera nel metodo Stamina
“Non posso aspettare oltre”

MACERATA - L'appello della giovane mamma malata di Sla che si è rivolta al giudice per essere autorizzata a rientrare nella sperimentazione delle cellule staminali proposta dal dottor Vannoni nell'ospedale di Brescia
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L'appello di Barbara Giuggiolini (clicca sull'immagine per guardare il video)

L’appello di Barbara Giuggiolini (clicca sull’immagine per guardare il video)

“Chi ha tempo  non  aspetti tempo” recita il proverbio, figuriamoci cosa potrebbe consigliare la saggezza popolare a chi di tempo non ne ha. E’ il caso di Barbara Giuggioloni, giovane mamma maceratese malata di Sla da due anni la quale, non ci sta a rassegnarsi alla malattia e continua, per vincerla, a lottare contro tutto e contro tutti e a far sentire la sua voce, purtroppo solo virtuale visto che non riesce più a parlare, dalla sua bacheca di Facebook sulla quale scrive con l’aiuto di un comunicatore oculare. Dopo aver tentato un trapianto di staminali in Israele tramite un dottore che non ha poi mantenuto le sue promesse, Barbara spera ora nel tanto discusso metodo “Stamina”  inventato da Davide Vannoni, praticato fino all’inizio dell’anno come cura compassionevole all’Ospedale di Brescia e viene sospeso in seguito ad una ispezione dei NAS e dell’AIFA che rilevarono il mancato rispetto dei requisiti di sicurezza e igiene oltre che la carenza della documentazione prescritta dalla legge. Dopo la ribalta mediatica grazie al programma televisivo Le Iene e alle proteste popolari in favore della cura, il 15 maggio 2013 la Commissione affari sociali della camera dei deputati ha approvato all’unanimità la sperimentazione, nella quale Barbara vorrebbe rientrare ma per farlo ha bisogno di una sentenza favorevole del tribunale di Macerata che le permetterebbe poi di mettersi in lista.

Barbara Giuggioloni

Barbara Giuggioloni

«La mia paura  – spiega Barbara – è che non mi posso mettere in lista finché non ho la sentenza del giudice e che passi troppo tempo per poter fare il trapianto. Una bimba nell’attesa è morta. Non è giusto che per provare dobbiamo aspettare. Ora io non cammino più, non parlo più, ho braccia e mani paralizzate, sono dipendente in tutto e per comunicare uso un comunicatore oculare ma la cosa più grave che ho problemi di respirazione e ho bisogno del  respiratore notte e qualche ora del giorno. Una volta espressa la volontà di voler provare cosa deve aspettare una malata grave, consapevole che non c’è tempo, come sono io? Ho avuto tante delusioni, ora basta c’è questa possibilità e io ho il diritto di provare subito, ho già perso troppo tempo. Una volta che otterrò il consenso, non posso permettere che passino mesi prima che l’ospedale mi chiami».

Barbara continua ad avere una grande determinazione e grinta e aggiorna costantemente i suoi amici di Facebook sui suoi stati d’animo. «Non penso più alla dieta, nè a comprarmi la crema per il viso o per il corpo che tutti i giorni mettevo molto accuratamente, non penso più a comprarmi il buon profumo che puntualmente mi facevo regalare a Natale e per il mio compleanno, non penso più ad andare dall’estetista a farmi la ceretta e lampade, non penso più domani mi vado a comprare quel paio di scarpe o quel vestito. Ora aspetto che Carlo mi alzi dal letto,  mi porti in bagno, mi dia da mangiare,  mi dia le medicine,  mi lavi,  mi metta in poltrona e tutto come Cicciobello quello che fa la pipì e la popò. Quello che mi dà la carica e non mi fa dire che è  meglio farla finita è la convinzione di guarire».  Nonostante la sua forza, però, ci sono anche dei momenti in cui la delusione prende il sopravvento: «Io sottoscritta Barbara Giuggioloni – ha scritto nei giorni scorsi –   malata di una sla molto aggressiva giuro che se nell’attesa di fare un trapianto di staminali metodo Stamina dovessi peggiorare o nel peggiore dei casi morire, ripeto giuro che lascerò scritto chi dovrà venire dentro la fossa con me, accollandomi io tutte le colpe davanti a Dio. Non si tratta di minaccia ma solo di giustizia.  Fateci provare prima che sia troppo tardi, esasperata delusa offesa e estremamente incazzata perché io ho fretta e voi no».

Barbara propone anche una sua idea: «Non sarebbe il caso che delle staminali si occupassero gli ospedali privati, basterebbe raccogliere fondi e attrezzarli. Non credo sia impossibile!»

(redazione CM)



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