Poca chiarezza nel sostegno ai malati di Sla
Barbara Giuggioloni: “La disabilità è un lusso”

MACERATA - La giovane maceratese affida a Facebook la sua protesta
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Barbara Giuggioloni

Barbara Giuggioloni

di Alessandra Pierini

I grandi eventi e le trasformazioni politiche di questi giorni danno la sensazione di essere parte del mondo che cambia. Solo un’illusione se si pensa quanti sono i problemi che restano irrisolti mentre le figure apicali del Paese si affannano nel proporre soluzioni per il futuro e soprattutto per essere di quel futuro protagonisti o almeno molto partecipi.
Bastano poi le poche parole, dettate dal senso di impotenza e dalla voglia di una vita migliore, che Barbara Giuggioloni, giovanissima maceratese malata di Sla (leggi l’articolo), ha postato sulla sua pagina di Facebook per capire che i problemi veri che richiedono una soluzione immediata, anzi che in qualsiasi paese civile avrebbero dovuto essere già risolti, sono invece in sospeso.
«Avrei bisogno – scrive con grande amarezza –  di una badante perché la situazione è diventata insostenibile ma come si fa se non percepisco nessun contributo per la SLA?Uno vorrebbe pure continuare a lottare e sperare ma devono darci la possibilità di farlo, altrimenti lo dicessero che andiamo direttamente in Svizzera e la facciamo finita per sempre. E’ proprio vero che la disabilità è un lusso che si può permettere solo i ricchi  e che lusso».

In particolare Barbara fa riferimento alla Regione Marche: in altre regioni italiane è previsto un sostegno, nelle Marche invece pur essendoci delibere e accordi, non c’è ancora chiarezza sulle modalità di richiesta e attribuzione.
Quanto dichiarato dalla neo eletta presidente della Camera Laura Boldrini, fa sperare che anche per Barbara e per i tanti malati italiani di Sla ci sarà l’attenzione che meritano perchè non si ripetano più scene come quella della protesta a Montecitorio dopo che il governo Monti aveva sospeso il sussidio poi ripristinato.



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