La battaglia di Giampaolo Mandolini
“Da 15 anni ho la Sla
e la curo a modo mio”

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di Carmen Russo

Parlando al telefono con Giampaolo Mandolini non si direbbe che una delle malattie più gravi al mondo, la Sla, lo abbia colpito da 15 anni. E’ una voce vivace, curiosa e di chi ha molte storie da raccontare, quella del 72enne geometra di Recanati che poi ci ha accolto a casa sua con lo stesso spirito vitale, in una stanza piena di quadri e libri.

Giampaolo Mandolini

La storia del signor Mandolini è la storia di un uomo che all’età di 57 anni scopre di avere un male per il quale non è ancora stata trovata una cura definitiva. Inizia così il cambiamento di vita di Giampaolo, conosciuto da tutti i recanatesi come un uomo dedito al suo lavoro e sempre disponibile, con il “cuore di muratore” ereditato dal padre e la “mente da geometra” frutto dei suoi studi. Una mente scientifica che è rimasta vigile e che l’ha portato ad affrontare la Sclerosi Laterale Amiotrofica in modo anticonvenzionale, partendo innanzitutto dall’accettazione della malattia stessa, e poi all’informazione dettagliata sulle cure possibili. Giampaolo ha deciso però di non sottoporsi all’unico farmaco ora disponibile per allungare le aspettative di vita di un malato di Sla, né ha voluto usufruire -perché non convinto dai risultati – del tanto discusso metodo Stamina, trattamento invece richiesto dalla maceratese affetta dalla stessa malattia Barbara Giuggioloni (leggi l’articolo).

Barbara Giuggioloni racconta il dramma della Sla

Dalla lunga chiacchierata con Giampaolo, “sono stato prolisso dice lui stesso – magari ascoltatemi in due puntate”,  si vede subito la grande forza del 72enne nell’affrontare quotidianamente la vita che lo ha costretto all’immobilità.
Giampaolo ha deciso di uscire dal protocollo della cura che il sistema nazionale prevede per i malati di Sla: «Io ho una mente matematica e una formazione tecnica, prima di fare qualunque cosa devo esserne convinto. Ho indagato sul medicinale che avrei dovuto prendere e secondo me prometteva molto poco, l’allungamento della mia vita di qualche mese. Vorrei tanto che il ministro Lorenzin facesse fare una ricerca su questo medicinale per vedere effettivamente che roba è e poi che si destinassero i fondi più per l’assistenza e per la ricerca delle cause della Sla. Io ho voluto distaccarmi dai trattamenti tradizionali affidandomi a medici che hanno puntato a curare ogni organo con diversi integratori alimentari. E così vado avanti».

L’amico Mauro Tombesi e la cagnolina Teodora

E sulla particolare raccolta fondi destinata all’Aisla impazzata nell’estate 2014, ossia la famosa doccia gelata dell’Ice Bucket Challenge, Giampaolo commenta: «Leggo che ci sono tante critiche su chi ha donato più o meno di altri. Io vorrei solo dire che quando uno fa una donazione, non è importante la quantità ma il gesto. Se qualche politico, anche in pensione, donasse mille euro una tantum, uscirebbero, sì, i soldi per noi».

Settantadue anni di vita e 15 di malattia non sembrano aver scalfito la continua voglia di fare di Giampaolo Mandolini, impegnato in tante attività, come ad esempio nella lettura, nell’informazione costante e nella radio. Nell’ultimo suo intervento radiofonico, ci racconta, ha parlato di Leopardi per il quale nutre una profonda ammirazione, facendo il tifo – da recanatese doc – per il film di Mario Martone “Un giovane favoloso”. Ma non c’è solo il poeta  negli aneddoti di Giampaolo. Legatissimo alla sua città ci racconta di un altro grande personaggio Beniamino Gigli e si capisce che di storie da dire, ne ha davvero tante il geometra “chiacchierone”, così come si è definito lui stesso.
Giampaolo non smette di guardare al futuro ma ha fatto tesoro anche alla sua storia e tanti pensieri vanno a sua madre: «Lei mi diceva che non ero ambizioso, io le rispondevo ‘mamma, come mi vuoi, felice o ricco?’. Io sono tanto felice anche solo nell’andare a fare un giro in campagna».
«L’obiettivo principale che ho per poter sopravvivere è cercare, per quanto posso, almeno un po’ di felicità tutti i giorni. Godere della mia cagnolina, per esempio, o la compagnia di un amico, o vedere un programma in tv, ascoltare musica o il teatro di De Filippo e onestamente posso dire – anzi lo dice la mia dottoressa – che faccio più rumore io di un esercito che cammina».

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La doccia gelata di Gianluca Busilacchi

Ice Bucket Challenge.  Continua la virale raccolta fondi,  in vista della giornata nazionale contro la Sla del prossimo 21 settembre Gianluca Busilacchi, presidente della Commissione Salute della Regione Marche, durante la sua doccia gelata ha lanciato l’idea di un progetto tutto marchigiano: “Contro la Sla un progetto dalle Marche che sia apripista cofinanziato dalla Regione e dalle donazioni dei cittadini marchigiani”, questa la sua proposta. “Quando sono stato nominato – ha detto Busilacchi – ho ragionato che al di la della secchiata d’acqua e della donazione che ho fatto, potevo e dovevo fare qualcosa di più. Ho pensato che dalle Marche possiamo lanciare un progetto che sia apripista a livello nazionale e internazionale.” Grazie a questa catena impazzata sul web, in Italia è stato raccolto oltre un milione e mezzo di euro. “Non è un gioco – ha proseguito Busilacchi nel video pubblicato su You Tube – perché è servito a sensibilizzare il mondo su una malattia molto grave come la Sla”. Busilacchi ha infine invitato a essere testimonial del progetto Marco Belinelli, il cestista italiano primo sportivo del nostro Paese ad aver vinto il titolo Nba.

L’Ice Bucket Challenge della proloco di Casette Verdini

In provincia di Macerata sono stati recentemente “nominati” – ossia invitati alla donazione e al gioco – anche il Cosmari e il comune di Pollenza da parte della Pro Loco di Casette Verdini.

Contro la Sla non solo secchiate d’acqua gelida, ma anche bottiglie di vino Docg. Domenica 21 settembre sarà possibile acquistarle in 120 piazza d’Italia per celebrare la settima Giornata nazionale sulla sclerosi laterale amiotrofica. I volontari di Aisla, l’Associazione italiana per la Sla, saranno a disposizione dei cittadini per fare informazione e raccogliere fondi da destinare all’assistenza dei malati: oltre 6 mila nel nostro Paese.
‘Un contributo versato con gusto’ è lo slogan dell’iniziativa: a fronte di un’offerta minima di 10 euro sarà possibile ricevere una bottiglia di Barbera d’Asti prodotto nelle cantine di Portacomaro e Montegrosso d’Asti. I proventi saranno devoluti all’Operazione Sollievo, il progetto avviato l’anno scorso dall’Aisla per sostenere le famiglie alle prese con la malattia neurodegenerativa.

In provincia di Macerata sarà possibile aderire a Pollenza, Treia e Urbisaglia. L’elenco completo su www.aisla.it.