di Gabriele Censi
La Sla non è riuscita minimamente a scalfire il coraggio e la voglia di lottare di Barbara Giuggioloni, mamma maceratese affetta dalla terribile malattia ma l’ha costretta a letto, attaccata ad un respiratore, senza la possibilità di parlare se non affidando i suoi pensieri alla voce metallica di un sintetizzatore vocale. La sua unica speranza è il tanto discusso metodo Stamina per il quale Barbara ha ottenuto un’autorizzazione dal Tribunale di Macerata. I tempi però sono lunghi e lenti, come tanti altri malati, non può permettersi il lusso di attendere. Ha quindi nuovamente contattato Cronache Maceratesi, chiedendo di poter fare un appello. Le sue parole, anche se pronunciate meccanicamente, sono accorate e colpiscono dritto al cuore di chiunque abbia un minimo di sensibilità.
Abbiamo incontrato per la prima volta Barbara nel gennaio del 2012 quando aveva scoperto da nove mesi di essere malata. Da donna forte e determinata, non si è lasciata scoraggiare neanche per un attimo e si è messa alla ricerca di una cura che potesse garantirle un futuro. Purtroppo però fino ad oggi i tentativi fatti non le hanno dato alcun riscontro e anche un viaggio della speranza a Israele si è rivelato una delusione. Ora Barbara confida nel metodo Stamina che viene applicato da Davide Vannoni all’ospedale di Brescia e vive ogni giorno nell’attesa e nella speranza che possa essere sottoposta alla cura.
Questo il suo appello: «Buonasera a tutti. Ho diagnosi di sla da due anni ma come potete vedere la malattia su di me è molto progredita. Io chiedo solo di poter applicare il metodo Stamina in brevissimo tempo. Ho l’approvazione del giudice di Macerata per iniziare le cure già da tempo. Vi prego fatemi iniziare subito, fra poco potrebbe già essere troppo tardi e l’unica speranza che ho è solo questa. Chi può intervenga subito a far sì che siano adibiti altri ospedali a poter fare i trapianti con il metodo Stamina. Parlo a nome di tutti quelli che sono affetti da una malattia neuro degenerativa, non abbiamo tempo di aspettare bisogna agire e fare subito. Non toglieteci l’unica speranza che abbiamo, non uccideteci. Dobbiamo ribellarci tutti a questo sistema che toglie ad un cittadino capace di intendere e volere la libertà di scelta di come curarsi. Siamo per caso in dittatura? E’ inammissibile che una persona con una malattia progressiva e invalidante debba aspettare mesi per applicare una terapia. Per di più esistono dei filmati nei quali si può vedere che chi si è sottoposto alla cura ha riscontrato solo effetti benefici. Aderite ospedali d’Italia a far si che non sia solo l’ospedale di Brescia a poter fare i trapianti di cellule staminali. Lottiamo affinché questo genocidio legalizzato abbia fine. Non c’è tempo per pensare bisogna agire e in fretta la gente muore. Vi prego mobilitiamoci tutti per far si che più ospedali aderiscano a questa cosa, si parla di salvare vite umane. Grazie, ciao, Barbara».
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Forza, Barbara. Spero che il suo grido venga ascoltato da chi di dovere.
♡ Grande forza ♡ Per i tempi di attesa vergogna!
Barbara non mollare!!! Quando il peggior nemico è il tempo, quando non ci sono alternative, quando si è coscienti che una terapia può anche non funzionare, ma è l’unica speranza, non capisco per quale motivo chi tra l’altro non ha neanche la più pallida idea di cosa significhi vivere con una patologia così grave, si metta di traverso e possa decidere come, quando e se un malato potrà curarsi. Certi individui vogliono sostituirsi a Dio, si credono Dio…
Il tragicomico di tutta la questione è che non si sa se il metodo funziona, quindi la sanità fa tante storie, però non le fa quando dà l’approvazione per quello che fa comodo allo stato, ma fa male alla salute dei cittadini.
Vorrei sapere perchè, per esempio, per la mia patologia, la sanità ha approvato e fa somministrare, farmaci pericolosissimi, costosissimi, pieni di effetti collaterali anche gravissimi, totalmente inefficaci dato che a nessun malato di SM è stato dimostrato che abbiano fermato la degenerazione, anzi nel mio caso l’hanno accelerata e un farmaco mi mandò in coma vigile per 12 ore nel 2001… ancora oggi dopo tanti anni ne subisco gli effetti collaterali a lungo termine e sono terribili.
Se avessi continuato ad assumere i cosiddetti farmaci ufficiali, non credo che ora sarei stata qui a commentare. Invece ho fatto e continuo a fare a modo mio.
Grazie a Dio ebbi la forza di non cedere ai ricatti vigliacchi che alcuni medici mi fecero nel 2001: “se non farai questo nuovo farmaco, non ti faremo più RMN e controlli… sarebbero soldi pubblici buttati perchè tanto fra qualche mese non ti alzerai più dalla carrozzina e dovranno cambiarti i pannoloni”.
Invece la carrozzina la uso solo per uscire a passeggio, la SM è ferma e anche se ho faticato tanto e devo fare kilometri, ho trovato un medico che mi fa regolarmente controlli e RMN, senza obbligarmi ad assumere i farmaci imposti dai centri di SM.
FORZA BARBARA, NON FARTI RUBARE LA SPERANZA, NON DARLA VINTA A CHI PENSA SOLO AI LORO INTERESSI E SCOPI, CHE SPESSO SONO TUTT’ALTRO CHE NOBILI.
Ti abbraccio forte.
Ciao Barbara, capisco benissimo la tua situazione, ho mia madre malata della tua stessa malattia. Mi dispiace tantissimo per la tua situazione, ma forse hai una speranza.
Mentre mia madre, non ha neanche quella. L’ospedale di Brescia gli ha detto che non la curano con le staminali perché non riesce a respirare bene e quindi potrebbe aver problemi durante l’operazine.
Non contiamo nulla per loro.
Ti auguro di migliorare da questa malattia tremenda.
Forza! chi deve intervenire lo faccia! chi deve intervenire??? tutti dobbiamo intervenire!!!
E’ assurdo. una ragazza, che conosco bene chiede di iniziare presto, subito, una cura che potrebbe darle , ridarle la vita, e c’è chi potrebbe fare e non fa. Non è possibile. Ma non vi rendete conto di quanto marcio (merda)ci sia intorno a noi e senza voler generalizzare quanto di questo marcio sia proprio dovuto a politiche di potere, a politici , senza fare distinzioni di colore o schieramenti, che se ne fregano altamente dell’amministrazione della cosa pubblica e/o dei diritti dei cittadini ,..(non parlo di Macerata ma di luoghi più grandi, più importanti, dove veramente si decide della nostra vita, dove ancora si permettono, come riportato ultimamente dai mezzi di comunicazione, pensioni d’oro, ma che dico d’oro, di più, dove un ex dirigente della telecom percepisce ben più di 90 mila euro al mese.. e qui stiamo o meglio stanno a spippettare sulla speranza di qualcuno. Basta!! è ora che proviamo a dire basta, ma basta veramente. Non so come ma qualcosa che impedisca questa INGIUSTIZIA continua deve essere fatto. Barbara, io ti auguro con tutto il cuore di avere forza di lottare e fiducia perchè così è giusto. Un abbraccio da chi crede veramente che otterrai quello che vuoii!!
Ciao Barbara, siamo sempre più orgogliosi di TE !!! della tua straordinaria forza, della tua instancabile determinazione, della tua immensa fede! Sei straordinariamente GRANDE!!!..
In che modo possiamo aiutarti a realizzare la tua richiesta? A chi bisogna rivolgersi perché un’ospedale adotti la cura “stamina”? Qualsiasi medico può applicare la cura Stamina o solo quelli dell’equipe del Dr.Vannoni che ne conoscono le modalità di intervento?
Un forte abbraccio, Francy
coraggio Barbara, il tuo grido, la tua richiesta di aiuto giungerà alle orecchie “tappate” di chi ci amministra, di tutti coloro che pongono barriere.
Non mollare.
Un caloroso abbraccio
Sandro Corsetti
Allo stadio si canta :
Non mollare maaaiiiii…….. non mollare maaaaaaaai……… non mollare maaaai !!!
Forza Barbara
Tieni duro!
Un abbraccione!