Supporto psicologico e inclusione
nel progetto “I giovani oltre la Sm”
per chi affronta la sclerosi multipla (Video)

L’incontro”I giovani oltre la Sm”

di Alessandro Vallese

Sclerosi multipla, mettere al centro le persone, accompagnando i giovani che vengono colpiti dalla malattia nel momento più delicato: quello della diagnosi. È questo il cuore di “I giovani oltre la Sm”, il progetto nazionale promosso da Aism e sostenuto da Fondazione Conad Ets, presentato oggi pomeriggio alla Domus San Giuliano di Macerata nel corso della quarta tappa del tour italiano dedicato all’iniziativa.

L’incontro si è aperto con la proiezione di un video che ha raccolto le testimonianze di alcuni ragazzi che convivono con la malattia. Tra le frasi che hanno colpito maggiormente il pubblico quella di una giovane paziente: «Un aiuto visibile a quelli che erano i miei malesseri invisibili», sintesi del significato del percorso che il progetto intende offrire.

A dare il via ai lavori è stata poi Maria Cristina Alfieri, direttrice di Fondazione Conad Ets, che ha spiegato la filosofia alla base dell’iniziativa. «La Fondazione cerca di sviluppare progetti di respiro nazionale. Questo nasce insieme ad Aism grazie a una fortissima affinità valoriale: entrambe le realtà lavorano mettendo le persone al centro. Il nostro claim di fatti è “Persone oltre le cose”».

Maria Cristina Alfieri, direttrice di Fondazione Conad Ets

In platea presente anche il neo assessore alle Politiche giovanili e alla Famiglia Pierfrancesco Tasso, che ha poi preso parte alla tavola rotonda insieme ai rappresentanti dell’associazione e di Conad Adriatico. 

L’assessore alle politiche giovanili Pierfrancesco Tasso

A raccontare il lavoro quotidiano di Aism è stata Marcella Mazzoli, direttrice Gestione Sviluppo Territoriale dell’associazione. «Da 57 anni Aism opera in tutta Italia con una presenza capillare. Vogliamo essere vicini alle persone e accompagnarle a 360 gradi. Quando un giovane riceve una diagnosi ha bisogno prima di tutto di informazioni corrette e certificate, che lo allontanino dal mondo delle fake news, ma anche di un supporto psicologico e del confronto con altre persone che stanno vivendo esperienze simili. Vogliamo un mondo libero dalle paure legate ai diritti, ai servizi o all’accesso alle cure. In questo Conad rappresenta un alleato fondamentale».

Marcella Mazzoli, direttrice Gestione Sviluppo Territoriale dell’associazione

Anche Alberto Rita, vicepresidente di Conad Adriatico, ha ribadito l’impegno della cooperativa sul territorio. «Operiamo da sempre nella provincia di Macerata e abbiamo accolto con convinzione questa iniziativa. Per noi sostenere progetti di questo tipo significa investire concretamente nella qualità della vita delle nostre comunità».

Alberto Rita, vicepresidente di Conad Adriatico

Durante l’incontro sono stati illustrati i tre pilastri del progetto “I giovani oltre la Sm”, rivolto ai ragazzi sotto i 40 anni. Il primo riguarda il supporto psicologico, con un percorso iniziale di sei colloqui gratuiti, eventualmente prorogabili, dedicati ai giovani appena diagnosticati. A raccontarne il valore è stata Francesca, che ha condiviso la propria esperienza personale. «All’inizio è tutto molto strano, bisogna fare ordine. Quello che ho trovato è uno spazio sicuro dove parlare di tutto ciò che la malattia coinvolge: il lavoro, le relazioni, le paure. Mi ha dato strumenti concreti per gestire l’ansia e riorganizzare la mia vita». 

Il secondo asse del progetto è rappresentato dagli “Aperitivi con l’esperto”, incontri informali nei quali giovani con sclerosi multipla, professionisti e volontari si confrontano su problemi pratici, esperienze quotidiane e possibili soluzioni.

Tra le testimonianze più significative quella di Cinzia, che ha ricevuto la diagnosi quando era ancora minorenne. «Per tanti anni mi è stato quasi imposto di far finta di non essere malata. Solo negli ultimi due anni mi sono avvicinata ad Aism. Gli aperitivi sono stati illuminanti: ho incontrato persone con problemi simili ma anche molto diversi. Tutti però condividevamo una certezza: non siamo soltanto la nostra diagnosi. Potersi confrontare è stato fondamentale». A coordinare queste iniziative sono Pamela Farabollini e Letizia Cirilli, con l’obiettivo di ricostruire un gruppo giovane all’interno della sezione provinciale Aism.

Alcune testimonianze durante l’incontro

Il terzo ambito riguarda invece la sensibilizzazione nelle scuole, attraverso percorsi dedicati all’inclusione e laboratori di empatia che permettono agli studenti di comprendere le difficoltà quotidiane vissute dalle persone con sclerosi multipla. Il presidente della sezione provinciale Aism, Andrea Sabrina Heukrodt, ha ricordato come l’associazione sia già impegnata da tempo negli istituti scolastici del territorio e abbia recentemente ampliato la propria sede per renderla «sempre più aperta e accogliente per tutti». Tra gli strumenti presentati anche un taccuino informativo destinato ai giovani che ricevono una diagnosi, pensato per accompagnarli nei primi passi del percorso.

Andrea Sabrina Heukrodt, Presidente della sezione provinciale di Macerata Aism

Nel corso dell’iniziativa è stata inoltre presentata la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla, sottoscritta dai rappresentanti delle istituzioni presenti. «Non è soltanto una firma su un manifesto – è stato sottolineato durante l’incontro – ma l’assunzione di un impegno concreto». 

La Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla

Tra i firmatari anche l’assessore Pierfrancesco Tasso, che ha ribadito la volontà dell’amministrazione comunale di continuare a fare rete. «Tra le mie deleghe c’è anche quella alla famiglia, un tema fondamentale. In questi anni il Comune si è impegnato molto nel creare collaborazioni sul territorio e questo lavoro proseguirà anche in futuro».

L’assessore Tasso firma la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla

L’appuntamento maceratese ha così confermato l’obiettivo del progetto: costruire una rete di sostegno che non si limiti all’aspetto sanitario, ma accompagni i giovani con sclerosi multipla nella vita quotidiana, favorendo inclusione, ascolto e partecipazione attiva della comunità.