“I sogni di Park” diventano un libro
«Il Parkinson non è solo tremore,
ma anche isolamento»

Mauro Mogliani

di Francesca Marsili

 “I sogni di Park”, i fumetti nati dal pennarello del 53enne tolentinate Mauro Mogliani affetto da Parkinson, diventano un libro che uscirà a primavera. Il personaggio dalle braccia e gambe tremolanti con cui ha trovato il modo di rappresentare se stesso, la sua intensa e bizzarra attività onirica tipica della malattia, e soprattutto di esorcizzare la paura, diventa il testimone per aiutare a combattere la malattia.

«Parte del ricavato sarà devoluto ad una associazione che si occupa di raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica – spiega l’autore -. L’obiettivo è anche far capire che il Parkinson non è solo tremore, perdita di equilibrio, dolore e difficoltà nel linguaggio, ma una malattia che porta a chiudersi in se stessi lasciando spazio al senso di inadeguatezza, alla paura del giudizio e alla perdita di spontaneità nell’interazione con gli altri». Che quel fumetto nato dall’esigenza di uscire dall’isolamento in cui la malattia ti trascina diventasse qualcosa di più concreto, Mogliani lo aveva espresso quando ha raccontato la sua storia al nostro giornale: «E’ l’unica cosa bella della mia malattia».

Mauro Mogliani mentre disegna Park

Oggi il suo Park non è più un personaggio in cerca di un editore: 107 delle sue storie in bianco e nero saranno raccolte in un volume dal titolo: “Park e i suoi sogni”. «Da luglio ho iniziato a mandare la presentazione del mio progetto a vari editori – dice -, alcuni mi hanno risposto di no, altri erano interessati. Poi sono stato contattato da un editore di Perugia, Bertoni: è lui che ha cercato me dopo aver letto la mia storia. Mi ha spiegato di essere interessato a sviluppare il mio progetto, ed ho scelto lui, una persona molto attenta al sociale e che ci crede molto, come me. Ho firmato il contratto circa dieci giorni fa, faremo delle presentazioni nelle scuole e nelle associazioni che si occupano di supportare i malati di Parkinson».

Il libro, al quale sta lavorando oltre Mogliani e Bertoni anche Francesca Paradisi, che segue la parte grafica, conterrà una prefazione che ricalca quella con cui l’autore ha iniziato a pubblicare le sue vignette sulle pagine social: «Mi chiamo Park. Ho trovato ospitalità in un signore, un ragazzotto cinquantenne, e senza chiedere i permesso, contro la sua volontà, ho invaso il suo corpo». Aveva appunto 50 anni il tolentinate, scrittore di libri gialli con all’attivo sei thriller psicologici e uno in attesa di pubblicazione, quando la malattia neurodegenerativa gli ha cambiato la vita. Scrivere è diventato difficile, la malattia crea difficoltà nel trovare la concentrazione. Non aveva mai disegnato prima, eppure, l’estremo bisogno di trovare una nuova forma espressiva, più adatta alla sua nuova condizione, lo ha portato a prendere in mano un pennarello bianco, del cartoncino nero, e tracciare i contorni di un omino che rappresenta in modo diretto e viscerale la sua convivenza con il Parkinson.

Storie a fumetti, a volte ironiche, altre profondamente intime, dove Park racconta i viaggi notturni dell’autore, in cui emergono causticamente il suo passato, il suo presente, le paure e le difficoltà quotidiane. «In media faccio due-tre sogni a notte – spiega Mogliani – è la malattia, ed è l’unica cosa bella, perché è come leggere un libro, ti catapulti in un’altra realtà. La sera non vedo l’ora di mettermi a letto per sognare, per capire in quale mondo mi ritroverò. A volte faccio salti indietro nel tempo di quarant’anni, a quando a 12 anni e rubavo il motorino di mio nonno per correre nei campi. E’ incredibile, ma chi ci pensava più nella quotidianità – dice – scene che avevo dimenticato, eppure nel sogno emergono nitide, e quando mi sveglio sembra sia avvenuto oggi. Forse è la solitudine che genera la malattia, forse i farmaci antiparkinsoniani che modificano alterano il sonno».

Di certo c’è che gli studiosi negli ultimi anni si sono accorti che sembra esserci un filo rosso che collega la malattia di Parkinson con la creatività e si stanno domandano quale sia l’origine di questa relazione, in particolare quale sia il ruolo svolto dalle terapie farmacologiche e della stimolazione cerebrale profonda. E Mogliani di questo aspetto della malattia ha scelto di farne un aiuto concreto alla ricerca per combattere il morbo. Quella ricerca al quale per primo ha creduto, sebbene per lui non sia stata di aiuto. Tre anni fa la diagnosi. Nel 2022 ha scelto di sottoporsi ad una terapia sperimentale (un gruppo di 400 pazienti nel mondo), seguito da un’equipe dell’Irccs San Raffaele di Roma. «Per 29 mesi, ogni 4 settimane, mi sono sottoposto al protocollo a doppio cieco – spiega -. Né io né i medici sapevamo se l’infusione era di farmaco, un anticorpo monoclonale, o placebo. Ad agosto del 2024 tutto il gruppo è passato la farmaco: il 27 ho fatto l’infusione con il farmaco che ha triplicato i sintomi. Questo significa che senza dubbio in quelle 29 infusioni ho ricevuto il placebo, perché quando siamo passati all’anticorpo sono stato male. Con la sperimentazione è andata male – conclude -, ma sono comunque orgoglioso di aver dato una parte della mia vita alla ricerca, sebbene ci ho rimesso. Ora ho cambiato terapia, prendo più farmaci per affrontare la giornata. A gennaio andrò a curarmi a Pavia. Incrociamo le dita».

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