Impazienti di cambiare,
a Macerata la giornata mondiale dell’emofilia

“Impazienti di cambiare” è il titolo della giornata mondiale dell’emofilia che ricorre venerdì 17 aprile. A Macerata si trova  il Centro regionale per l’emofilia: la funzione è stata riconosciuta al Centro trasfusionale di Macerata con delibera della Regione Marche dal 1973 e confermata dalla delibera di Giunta regionale n° 529 del 13 maggio 2004. Il Centro è inserito nei presidi della rete marchigiana per le malattie rare come  con funzione di Centro regionale per i “Difetti ereditari della coagulazione: emofilia A, emofilia B, difetti ereditari degli altri fattori della coagulazione, malattia di von Willebrand. Trombofilia (codice di esenzione RDG020). Un rappresentante del Centro fa parte del gruppo tecnico regionale per le malattie rare.

La dottoressa Carloni ha fatto parte della delegazione marchigiana per la stesura dell’accordo Stato Regioni sull’istituzione dei Centri Mec(Centri per le Malattie Emorragiche), accordo sottoscritto nel mese di marzo del 2013. Dal 2008 finalmente anche nella regione Marche è possibile l’autoinfusione dei fattori della coagulazione grazie ad una delibera di giunta. Il Centro fa parte dell’ Aice, Associazione italiana dei centri emofilia, che ha lo scopo di stilare linee guida, protocolli condivisi, di promuovere corsi di aggiornamento, convegni triennali sui problemi scientifici e sociali dell’emofilia. Da tre anni l’ Aice sta promuovendo l’accreditamento volontario dei Centri. Il Centro di Macerata si è accreditato nel dicembre 2012. Il Centro invia i dati al registro nazionale Emoweb. Nel 1998 si è costituita l’ Aem, Associazione degli emofilici delle Marche, con lo scopo di promuovere incontri con i pazienti sui principali problemi sanitari, sociali e collaborare con l’attività del Centro. Tale associazione fa parte della FedEmo, Federazione delle associazioni degli Emofilici” e alcuni suoi rappresentanti, oltre a partecipare ad incontri e convegni nazionali, hanno partecipato agli incontri biennali internazionali.

L’ospedale di Macerata

Nel 2004 si è costituita la Fondazione Emo onlus, che vede la partecipazione delle associazioni degli emofilici delle regioni Marche, Abruzzo, Umbria, le associazioni dei pazienti anticoagulati (Aipa) della provincia di Macerata e della regione Umbria, i centri emofilia di Macerata e Perugia. Lo scopo dell’associazione è quello di rappresentare, coadiuvare e sostenere socialmente, fornire indicazioni e supporti agli associati sui problemi riguardanti la loro condizione, per un miglioramento dell’assistenza, promuovere e/o organizzare direttamente o in collaborazione, attività finalizzate a favorire progetti di ricerca scientifica applicata sulla prevenzione, diagnosi, terapie sull’emofilia, sostenere e stimolare l’applicazione nella Regione Marche dei livelli necessari di servizio. Ogni anno la Fondazione promuove un incontro con i pazienti ed i clinici sui problemi scientifici e sociali con la partecipazione di rappresentanti della fedemo e con operatori esperti di fama nazionale ed internazionale. Gli incontri avvengono a rotazione in ciascuna regione. Grazie alla Fondazione Macerata da anni usufruisce di una borsa di studio che permette ad un biologo di affiancare il personale, sempre più scarso, del laboratorio di coagulazione. Attualmente l’attenzione dei pazienti e dei medici è focalizzata sulla applicazione da parte delle tre regioni dell’ accordo sull’ istituzione dei centri Mec.

Centro Emofilia e Coagulopatie Emorragiche – Direttore: dottore Giovanni Ribichini – Responsabile: dottoressa Isabella Cantori

Telefoni del centro:  ambulatorio 0733 2572324 lunedì – sabato 8.00 – 13.30, servizio trasfusionale 0733 2572331 lunedì – sabato 8.00 – 20.00 domenica 8.00 – 13.30. Notte, pomeriggio festivo (medico reperibile) 07332571 (centralino) 20.00 – 8.00.