Bimbo affetto da malattia rara
Si curerà con il servizio sanitario pubblico

Enzo Marangoni

Il bambino di 8 anni di Corridonia potrà curare la malattia rara di cui è affetto usando il servizio sanitario pubblico. Il consiglio regionale ha infatti approvato una mozione presentata dal consigliere di Forza Italia Enzo Marangoni il 27 marzo scorso, dopo che aveva appreso del caso del bambino affetto dalla sindrome di Dravet riportato da Cronache Maceratesi. Un traguardo per il bambino e la sua famiglia. L’atto è stato votato oggi all’unanimità.  Marangoni rispose all’appello lanciato dalla mamma del piccolo la quale si sentiva abbandonata dal sistema sanitario regionale. Una famiglia lasciata sola a sostenere ingenti spese per i trattamenti farmacologici e le costose diete “chetogeniche” per trattare questa particolare forma di epilessia. Questa malattia non è iscritta nel registro regionale delle Malattie Rare e la conseguenza è che l’azienda sanitaria non può sostenere le spese necessarie per tutti i trattamenti necessari. La mozione approvata oggi a firma Marangoni impegna la giunta regionale ad attivarsi con tutte le procedure d’urgenza per il riconoscimento di questa realtà e nel ratificare le direttive del ministero della Sanità.

Marangoni inoltre ha fatto impegnare la giunta nel venire incontro alla famiglia di Corridonia in questo periodo di transizione con procedure temporanee di sostegno per i trattamenti medici necessari alla salute del bambino e alle esigenze della sua famiglia.