Calcio, i giornalisti delle Marche
impegnati in una sfida a scopo benefico

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Domenica 1 agosto, alle ore 18.30  presso il campo “Luigi Di Gregorio” alla Gabella di Montemarciano (AN) si terrà una partita di beneficenza esclusiva, organizzata dall’Associazione Ela Italia Onlus, Associazione Europea contro le Leucodistrofie, finalizzato alla raccolta di fondi per sostenere i malati di Leucodistrofia e per sostenere la ricerca scientifica. La squadra del Comune di Montemarciano giocherà contro la squadra della Selezione Giornalisti delle Marche, per coinvolgere tutti i presenti, avendo deciso di sposare le finalità benefiche dell’incontro:  aiutare i malati di Leucodistrofia e le famiglie degli ammalati, nonché raccogliere fondi da devolvere alla ricerca scientifica in questo difficile ambito. La partita infatti è organizzata dall’Associazione Ela Italia Onlus. Nata in Francia nel 1992, l’Associazione Europea contro le Leucodistrofie è stata fondata in Italia nell’Aprile 2008 da Silvano Vona e Romina Rubei, i genitori di Edoardo, un bimbo affetto purtroppo da Leucodistrofia Metacromatica. Oggi lottano con altri genitori e parenti di bimbi affetti da Leucodistrofie, un termine che riassume un gruppo di malattie genetiche rare degenerative,  molte delle quali ancora sconosciute. Le Leucodistrofie influenzano negativamente la formazione o il mantenimento della guaina mielinica, una sostanza bianca che ricopre i fasci nervosi. La mancanza di mielina, causata da mancata produzione o da perdita della stessa, ha delle conseguenze devastanti sulle persone affette, perché in breve tempo il cervello non è più in grado di inviare i propri comandi alle varie parti del corpo. Progressivamente i bambini affetti da Leucodistrofia vanno incontro a perdita di deambulazione, perdita della parola, cecità, sordità, demenza, paralisi totale e morte. Raramente i bimbi raggiungono l’età adulta. La Ela opera in questo ambito, ed è dunque formata da genitori pazienti, motivati e determinati, che ne condividono responsabilità e sforzi. Gli obiettivi dell’Associazione sono: 1) Aiutare e sostenere le famiglie colpite da Leucodistrofia; 2) Stimolare e finanziare lo sviluppo di programmi di ricerca attraverso la Fondazione Ela; 3) Sensibilizzare l’opinione pubblica, in modo da aumentare l’informazione relativa a questo gruppo di malattie.



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