«Mio figlio deve essere assistito h24
L’Inps lo ha visitato al telefono
e mi ha concesso due ore di aiuto al mese»
Rosella Ramundo
di Alessandra Pierini
«L’Inps ha fatto la visita per valutare la gravità della malattia di mio figlio per telefono». E’ un misto tra sgomento e rabbia la reazione di Rosella Ramundo, mamma di Marco, affetto dalla nascita di una malattia rara, la sindrome di Dravet alla procedura per stilare la graduatoria dell’Home care premium. La donna di Corridonia si è fatta più volte portavoce delle difficoltà enormi che incontra chi è affetto da una malattia rara ma anche le famiglie che si trovano a dover affrontare in completa solitudine le tante necessità dei loro figli.
«Come si fa al telefono, non in videochiamata, a valutare le necessità in termini di assistenza e terapie riabilitative di un minorenne? Come si fa a capire i “danni” che in questi 15 anni la sua sindrome rara ha causato e che adesso l’adolescenza sta aumentando? Mio figlio ha bisogno di essere assistito 24 ore su 24, da solo non riesce a fare nulla. È come avere perennemente un bambino di 1 anno e mezzo, alto adesso quanto me».
Da anni Ramundo e la sua famiglia si fanno carico di ogni tipo di spesa, dalla terapia riabilitativa all’assistenza domiciliare. «Ogni anno che passa, finita la scuola, Marco per oltre tre mesi diventa invisibile alla società e diventa sempre più difficile trovare personale qualificato da pagare per poterlo assistere, gli educatori sono alle dipendenze delle cooperative e hanno altri incarichi a luglio e agosto non trovo nessuno. Per non dire che finito il ciclo scolastico, tra 5/6 anni, ci sarà il nulla».
La richiesta fatta all’Inps aveva l’obiettivo di avere un sostegno per trovare un assistente qualificato. «Siamo riusciti ad entrare in graduatoria per avere una persona che qualche volta venga a casa per stare con Marco e dare respiro a noi. Questo con una valutazione telefonica fatta con una scaletta di domandine e decidono come se fosse battaglia navale che per il suo tipo di disabilità gli spettano due ore di assistenza al mese.
Alla mia richiesta di fare la visita di persona, per far valutare meglio la reale situazione, mi viene risposto che non la possono fare prima di fine settembre e perderei così il posto in graduatoria. O questo o niente. Mi domando se fanno l’intervista telefonica anche per dare il reddito di cittadinanza».
Ramundo si sente avvilita e stanca dalle tante battaglie che si trova ad affrontare in continuazione: «Poi ci chiediamo come possano succedere tragedie come quella della famiglia Canullo a Macerata».
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4 commenti da opinionisti certificati
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Bruna Castricini il 2022-07-25 alle 10:53:30
Strano paese il nostro accoglia mo tutti max queste famiglie non ci sono mai i fondi bisognerebbe protestare molto di più
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Un mega abbraccio a questa mamma di questi bimbi speciali... Povera Italia
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Spiace ma il ssn è bello che andatooggi una famiglia per gestire un caso simile ha bisogno di strutture private e una valanga di soldi da spendere
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Viviamo purtroppo in un paese strano, senza diritti x chi ne ha veramente bisogno, e il bello che non si sa più di chi è la colpa, perché c' è il pin pong delle parti
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Bravissima Mamma Forza
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No x la cittadinanza sulla fiducia.. per la malattia test a crocette! Vergogna! Uno schifo !
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dividi e impera!!!
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se non hanno il covid non li vuole nessuno. il covid è l'unica malattia grave.
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In Italia la disabilità è pagata e aiutata pochissimo. Io anche ho 2 genitori anziani disabili entrambi, ho bisogno di due badanti, per fortuna con loro riesco ( sono stata fortunata) ma le pensioni dei miei vengono girate direttamente a loro x lo stipendio. Per tutto il resto.....chi paga? Anche a me l hcp ha dato solo 2 ore al mese di terapia. Meglio di niente x carità ma anche volessero farne di più a pagamento, sono impossibilitati economicamente. I pannolini che passa lo stato non bastano e le medicine non sono tutte gratis, tante le pagano. Ah, poi quando va in ferie la badante....ti ci sprechi le tue ferie o ne devi pagare un altra che non conosce il lavoro...! Che disastro.
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Vergognoso cosa devo subire questi genitori, tanto i nostri cari politici che ne sanno loro prendono uno stipendio base di 20'000 più i tanti benefici cosa ne sanno della realta
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Questa purtroppo é l' Italia, é una vergogna, sei una mamma coraggiosa e forte, un abbraccio
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Non ci sono parole
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É una vergogna!! Purtroppo le famiglie che si trovano a gestire i propri cari che hanno gravissimi problemi di salute hanno pochissimi aiuti dallo stato!! Devono pagare quasi tuttto di tasca propria!! E psicologicamente è molto dura! E se uno non è benestante non ce la fa'
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Pura e triste realtà purtroppo!!!! Stessa cosa è successo x mia cognata.....x telefono ho dovuto riferire le difficoltà enormi che ha nel gestire il suo quotidiano... ultimamente molto aggravato....ma la valutazione è rimasta come prima.....Che fenomeni da baraccone!!!!
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Ci deve essere una scala di priorità! In certi casi si interviene immediatamente, che devono controllare dopo 15 anni, non lo sanno in che condizioni si trova questa famiglia!!! Vi chiedo scusa per la nostra insensibilità e per avervi lasciato soli, una società civile non si comporta così!
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Gli ultimi commenti
Sempre peggio, complimenti ALL’INPS, oggi le visite per telefono ………….., spero nelle istituzioni che dovrebbero intervenire per risolvere questo caso, se fino a ieri non conoscevate il problema, oggi non potete dire che non lo sapevate. Oggi per far valere i propri diritti bisogna pubblicare la propria vita privata, i propri disagi, solo così puoi ottenere qualcosa, AUGURO A QUESTA FAMIGLIA, AL RAGAZZO OGNI BENE, NELLA SPERANZA DI OTTENERE QUELLO CHE DEVE AVERE PER DIRITTO.
Inps 4.0. Ammazza aoo !! All’ inps stanno avanti. Chip extrasensorialii, sensori sottocutanei, telefoni veggenti. I primi effetti del vaccino, con chip inoculato già al lavoro, i primi acquirenti quelli dell’INPS (sigh).
Di fronte a Marco crolla la notra presunta civiltà giudaico-critiana e quella nuova che avanza del pensiero unico. Abbiamo enormi problemi da affrontare, ma facciamo in modo che ce ne creiamo di nuovi, inutili, dannosi, tipo fornire armi al comico ucraino, solo perchè ce lo impongono i nostri padroni d’oltre Atlantico. O perchè per una inesistente solidarietà spendiamo soldi per accogliere chi non ci è niente, invece di trattare con umanità quelle popolazioni del Terzo Mondo, facendo restare i clandestini a casa loro. E’ ingenuità la mia?
Si può fare qualcosa per Marco? Io sono convinto che non deve essere lasciato solo. Se Marco è un cittadino di Corridonia, allora è la città che deve farsi carico di lui. Meglio ancora: può l’amministrazione comunale di Corridonia intervenire presso l’Inps? Ditemi che sono un ingenuo… Ma è ciò che farei se fossi un sindaco.
In bocca al lupo “mamma coraggio” vediamo se almeno stavolta una qualche istituzione riesca a stupirci e fare qualcosa di buono x aiutarvi!