di Alessandra Pierini
Un sorriso caldo e avvolgente: è quello con il quale Rosella Ramundo, mamma di Marco, 9 anni, affetto dalla sindrome di Dravet, affronta la malattia di suo figlio e le battaglie per farla riconoscere dal sistema sanitario nonostante sia rarissima. Rosella che vive a Corridonia, dove lavora. A pochi giorni dalla giornata internazionale delle malattie rare (celebrata il 29 febbraio) racconta con commozione le sue paure e la scoperta della malattia con la prima terribile crisi epilettica: «Avevo sentito parlare tante volte di convulsioni e pensavo stesse succedendo qualcosa del genere. Solo 10 mesi dopo abbiamo scoperto di cosa si trattasse. Intanto Marco continua ad avere crisi epilettiche molto spesso».
Rosella e il gruppo delle famiglie Dravet di cui è referente nelle Marche hanno ottenuto il riconoscimento della malattia da parte della Regione, una delle prime in Italia. Di recente il Ministero ha previsto che lo stesso accadesse in tutta Italia.
Prima del raggiungimento di questo importante obiettivo la famiglia di Rosella spendeva moltissimo per i medicinali e i trattamenti di cui Marco ha bisogno.
Nel rapporto costante con le famiglie degli altri malati e nell’impegno per migliorare il loro futuro, la giovane mamma ha trovato la forza per affrontare con coraggio le tante difficoltà di ogni giorno. La prima persona a spingerla ad andare avanti è Marco: «Quando faccio qualcosa per lui e mi guarda sorridendo, mi riempie il cuore».
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Mamme coraggiose !!!!
Coraggiose.