Giornata mondiale
delle malattie rare:
Ogni giorno mano nella mano
delle malattie rare:
Ogni giorno mano nella mano
LORETO - Sabato 28 febbraio tavola rotonda organizzata dall'associazione "Il cortile di Edy"
In occasione della giornata mondiale delle malattie rare con lo slogan “Ogni giorno mano nella mano”, l’associazione “Il Cortile di Edy” organizza una tavola rotonda sul tema alla Santa Casa di Loreto, sabato 28 febbraio. Saranno presenti Fiorenzo Mignini, direttore dell’Osservatorio Medico “O. Paleani”, Flavio Corradini, rettore dell’Università di Camerino, Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare, Edy Renzetti, presidente dell’associazione Il Cortile di Edy e Domenico Criscuolo, della Società di Scienze Farmacologiche Applicate. E’ prevista la celebrazione della santa messa alle ore 12.00 da parte del vescovo Giovanni Tonucci. Nel pomeriggio avrà luogo l’incontro.
Edy Renzetti
Il Cortile di Edy è un’associazione di promozione sociale, nasce dall’ esperienza personale di Edy Renzetti, affetta da malattia rara. Ha come scopo la solidarietà nei confronti di persone che si trovano in condizioni di marginalità e fragilità sociale, soprattutto nel campo delle malattie rare. Una malattia è definita rara quando colpisce meno di 5 persone su 10000 abitanti e normalmente ad essa sono connessi farmaci orfani, quelli cioè che non incontrano l’interesse delle case farmaceutiche, sia nella ricerca che nella produzione.