«Mio figlio ha una disabilità del 100%,
ha bisogno di assistenza:
ma con una quarantena siamo rimasti soli»

LA DENUNCIA - Giulia Fesce vive a Numana e racconta una situazione che riguarda anche altre famiglie. «Ha una indennità di accompagnamento per pagare persone che ci aiutino perché non possiamo assisterlo da soli. All’improvviso ci siamo trovati senza nessuno perché doveva stare in isolamento. Dopo due anni si sarebbe dovuto pensare a come far fronte a questo tipo di situazioni»
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Giulia Fesce

 

«Basta una quarantena e a mio figlio, che ha una grave disabilità, si trova senza assistenza, tutto cancellato, siamo rimasti soli. Chi versa in queste difficoltà, riconosciute, non può rimanere isolato». È lo sfogo di una mamma su Facebook, Giulia Fesce, che vive a Numana dopo la laurea a Unimc e che ha fondato l’associazione Orizzonte autonomia onlus. «Lo Stato riconosce che mio figlio ha una disabilità per la quale un genitore lavoratore ha diritto – tra le altre cose, ad esempio – a tempi aggiuntivi a casa per accudirlo. Riconosce poi che la sua disabilità è al 100% e che non è in grado di compiere in autonomia gli atti quotidiani della vita, per cui gli eroga l’indennità di accompagnamento, per pagare persone che mi aiutino in un compito che la famiglia non può svolgere da sola. A mio figlio viene riconosciuta la particolare gravità o disabilità gravissima, a cui corrisponde un beneficio economico annuale che serve a pagare qualcuno che aiuti in un compito che la famiglia, ripeto, non può svolgere da sola. La Regione riconosce che sono un Caregiver, per questo a fine 2021 mi dà dei soldi, una tantum, che mi aiutino nel mio lavoro di genitore accudente. Il Comune riconoscendo che il carico del minore con disabilità è molto pesante mi eroga delle ore gratuite di servizio educativo domiciliare, che possano essere di stimolo per il bambino e di sollievo alla famiglia. Mio figlio ha una disabilità sensoriale per cui sempre la Regione riconosce che per la sua gestione sia necessario un ulteriore supporto alla famiglia, gratuito, pagato dalle istituzioni. Mio figlio va a scuola, naturalmente con il supporto di un insegnante di sostegno, perché ha bisogno di un accudimento e di un percorso specifici anche nell’ambiente scolastico. Questo è il puzzle che permette alle nostre vite di funzionare, e anche piuttosto bene».

Il problema, continua la mamma, è che il figlio ha dovuto stare a casa in quarantena: «quello che succede è che applicando le norme Covid che valgono per gli altri (assenza di contatti e isolamento) tutto questo viene da un momento all’altro cancellato e si resta soli, senza poter uscire, senza poter far entrare nessuno, con tutti i servizi sospesi. Quella necessità assoluta, meritevole di tutela e sostegno con strumenti differenti e da parte di diversi organi istituzionali, quel riconoscimento di stato di bisogno che in condizioni di “normalità” è dovuto e scontato, scompare paradossalmente proprio quando si aggiunge un nuovo livello di difficoltà (il contagio appunto, o la quarantena), quando la salita si fa ancora più ripida. Si crea quindi una specie di corto circuito che porta all’abbandono improvviso (una telefonata) e completo, che risuona ancora più destabilizzante e disastroso in una famiglia monogenitoriale come la mia».

Giulia poi allarga la questione: «Comprendo l’emergenza, che però dopo due anni emergenza non dovrebbe più essere; penso che nel tempo si sarebbe dovuto pensare a far fronte anche a questo tipo di situazioni, con un’assistenza specifica, domiciliare, in sicurezza e professionale, per almeno alcune ore al giorno. O ad una soluzione alternativa (trasferimento in Hotel Covid o strutture simili). Chi versa in uno stato di difficoltà di questo tipo, appurata e conosciuta, non può essere isolato del tutto. Il rischio è molto alto e può essere più alto persino di un contagio, nei casi più gravi; immaginate chi non riesca a spostare fisicamente il proprio caro, magari perché entrambi con la febbre da Covid, a lavarlo, a fargli comprendere che non può uscire di casa; immaginate quando ci si trova ad affrontare da soli una crisi comportamentale magari, e via dicendo. Questa volta è andata bene, è durata solo 5 giorni, entrambi stavamo bene e me la sono cavata con una lombosciatalgia e qualche momento di sconforto, ma più a lungo e in altre condizioni, chi lo sa. Chi deve prendere provvedimenti?».



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