«Immobilizzato dal dolore
a causa di un antibiotico
La mia vita distrutta a 47 anni»

Fabrizio Gentili

di Francesca Marsili

«Era luglio 2022, l’assunzione di un antibiotico mi ha stravolto la vita. Dolori lancinanti in tutto il corpo, accudito 24 ore su 24. Sono passato dall’alzare 100 kg sulla panca in palestra all’essere immobilizzato sul divano, con fasce alle braccia per evitare di sopportare il peso. Non posso lavorare e per lo Stato non ho una diagnosi».

E’ un calvario di dolore fisico e morale quello di Fabrizio Gentili, 47enne tolentinate docente di Fisica al liceo Scientifico Galilei di Macerata. Il suo dramma, che lui stesso ha deciso di condividere anche con un post su Facebook, va avanti da un anno e mezzo, e sebbene i suoi sintomi gravi e invalidanti sono quelli descritti nelle righe del bugiardino della scatola di antibiotici alla voce gravi effetti indesiderati molto rari: «Per i medici la mia condizione resta solo un probabile effetto avverso – dice – nessuno certifica il nesso causa-effetto e quindi per lo Stato non sono un soggetto a cui spetta una pensione di invalidità, anche temporanea».

Gentili ha assunto il medicinale a luglio dell’anno scorso, a causa di un’infezione alle vie urinarie. Un uomo sano, un docente arguto e stimato, un padre dinamico, un atleta, che circa due settimane dopo aver iniziato ad assumere la terapia antibiotica ha visto cambiare la sua vita dall’oggi al domani. Vive con la sua famiglia a Tolentino, sfollato a causa del sisma dalla sua abitazione di Serrapetrona. Decide di raccontare la sua condizione dalla quale sta cercando di uscire con coraggio e determinazione, in un peregrinare infinito tra ospedali, ricoveri, esami e terapie risultate quasi sempre inefficaci oltre che molto costose: «Pago tutto – sottolinea –  proprio perché non ho una malattia diagnosticata». E lo fa soprattutto per lanciare un monito: «Questo antibiotico deve essere un farmaco ospedaliero, solo per infezioni molto gravi e se le terapie precedenti non hanno fatto effetto». Una condizione totalmente invalidante la sua: «Non posso lavorare, non guido, non riesco a lavarmi da solo; ogni azione quotidiana è una conquista difficile – spiega – da 17 mesi devo dosare ogni grammo di forza e di sopportazione del dolore per svolgere quel poco di attività giornaliere».

Ha dolori ai tendini di tutto il corpo, più intensi alle braccia ma presenti ovunque: spalle, ginocchia, polpacci. «Talmente forti che per circa 9 mesi sono stato imboccato da mia moglie e dai suoceri. Improvvisamente quello che prima era un semplice gesto diventa impossibile da fare, paralizzato dal dolore. Sono passato dall’essere ammirato all’essere invalido su un letto, immobilizzato dal dolore, notte e giorno». Ripercorre il suo dramma dall’inizio, torna a quel luglio del 2022, da quando ha iniziato un peregrinare per ospedali e pronto soccorso: Macerata, Ancona, Foligno.

Centinaia di analisi del sangue: «Risultati perfetti, nessun segno di infiammazione, mi liquidano dicendo probabile effetto avverso da antibiotico della famiglia dei fluorochinoloni, non sanno cosa farmi e mi prescrivono del cortisone». E per Gentili inizia un calvario ancora peggiore: «Il cortisone mi provoca bruciori urenti su tutto il corpo. Non riesco più ad utilizzare il telefono, ho bisogno di assistenza h24 anche per prendere un bicchiere d’acqua, i movimenti sono limitati ai bisogni essenziali. Sono dimagrito 8 chili nel giro di 3 mesi, niente più massa muscolare».

Farmaci su farmaci «ognuno di esso non solo non mi dà nessun sollievo, ma bastano 1 – 2 compresse e avverto subito effetti collaterali: borsiti e sinoviti a molte articolazioni e tendini». Al quarto mese le cose sembrano andare meglio: «Mi consigliano di iniziare della fisioterapia con elastici, dopo 2 giorni i muscoli reagiscono, da ex atleta mi sembra di percepire che è la strada giusta, i miei bicipiti che fino a qualche mese prima erano di ferro, oramai mollicci e cadenti iniziano a tonificarsi, allora continuo a lavorare sul dolore, ma dopo una settimana ritorno a 4 mesi prima, dolori lancinanti, bisogno di assistenza totale».

E si riparte con consulti alla Reumatologia di Jesi, alla Neurologia di Ancona e Fano: «Mi dicono che non rientro nello loro casistiche, non c’è nessuna malattia reumatologia e nessun problema neurologico». E ancora Centri del Dolore di Macerata, Ancona e Rimini: «Mi propongono infiltrazioni, altri farmaci, interventi di elettrostimolazione diretta sui nervi. Provo tutto, ma senza nessun risultato. Anche loro mi dicono che non sanno cosa fare. Faccio elettromiografie, risonanze encefalo e articolazioni, dopo 5 mesi tutti gli esami sono perfetti, ma la mia non è più una vita, è un sopravvivere sperando di arrivare alla sera e riuscire a fare qualche ora di sonno».

Con dignità Gentili cerca di non lamentarsi, di non gridare al mondo che non è possibile sopportare questi dolori: «A quello fisico si unisce il dramma psicologico, mi sembra impossibile che una persona con il mio stile di vita, sanissimo, non riesca più a muoversi. Non posso leggere un libro, sfogliarne le pagine è uno strazio, tenerlo in mano è come tenere un blocco di cemento. Io che fino a qualche mese prima sollevavo in palestra 100 kg di panca piana». A questo punto inizia a contattare altri casi come il suo in Italia: «Esiste un gruppo Facebook di circa 5000 iscritti di danneggiati da questo antibiotico, condividiamo esperienze, pianti, speranze, tutti accomunati da un unico legame, l’essersi affidati alla medicina. Faccio la segnalazione all’Agenzia del Farmaco con relativa denuncia, nessuna risposta; a qualche altro iscritto del gruppo che va per vie legali la risposta data dalla casa farmaceutica è che nel bugiardino c’è scritto che il farmaco può dare effetti collaterali anche gravi e potenzialmente irreversibili. E su questa parola ho pianto a lungo ed ancora oggi ho la pelle d’oca».

Dopo 8 mesi prova la Cannabis terapeutica: «Sembra alleviare leggermente i dolori e spinto da dottori e fisioterapisti vado in piscina, l’idea sembra essere quella giusta, in acqua sembrava andare meglio e invece, dopo un mese, ad aprile, sono in sedia a rotelle, non posso camminare, i dolori ora colpiscono fortemente anche i tendini delle ginocchia. Ho un crollo psicologico, vedo tutto nero e tra me e me penso di stare per impazzire. Avevo già provato antidepressivi e antiepilettici senza nessun benefico e come sempre con molti effetti collaterali». In un attimo di lucidità Gentili inizia a pensare che deve fare un tentativo in una clinica neurologica e di neuropatie periferiche: «Lo devo fare per me – si dice – per escludere di essere impazzito, ipocondriaco, fortemente depresso». Ed ecco un ricovero di 30 giorni a Benevento, all’Istituto Maugeri. Decine di esami tra cui la biopsia delle piccole fibre nervose e le soglie del dolore. «Appena entrato sospettano la classica fibromialgia, ma già dopo i primi esami rimangono perplessi. Tutti i test inerenti alle fibre nervose, grandi e piccole, sono perfetti. Verso la fine del percorso di esami, di massaggi di fisioterapisti e di elettrostimolazioni sembra andare meglio «e come al solito prendo questo come un piccolo successo, un barlume di speranza. Il 5 maggio mi dimettono e il 7 iniziano dolori improvvisi alle spalle, mai avuti, i sintomi sono nuovi, quelli della “spalla congelata”. Ora non riesco più ad infilarmi la maglietta, tenere il collo sul cuscino è uno strazio. Provo con un intervento al nervo in anestesia locale, ma niente. I dottori appena hanno tutte le risposte delle biopsie mi suggeriscono antidepressivi. Una cura che dovrebbe abbattere un cavallo, e invece niente benefici, solo effetti collaterali, vista offuscata, stipsi. Dopo 3 mesi decido di smettere, nel frattempo ho provato anche la camera iperbarica, tutti i giorni Tolentino – Porto Sant’Elpidio per la durata di 1 ora e mezza a seduta. Niente, nessun grande miglioramento ma almeno da giugno riesco, a fatica, a mangiare da solo, a fare qualche minuto di passeggiata, magari un giorno sì e 2 no, però vedo un po’ di luce. A settembre sembra vada meglio, comincio a fare un po’ di vita sociale, mi faccio vedere in giro, tutti dicono che mi vedono bene, non sanno che quando inizio a scrivere, a mangiare, a lavarmi, sono consapevole che tra 1 minuto, o forse tra 5 o tra 10 minuti inizieranno quei dolori che mi immobilizzeranno per un po’, che mi tolgono tutto quello che ho sempre amato nella vita, fare sport, leggere, studiare, insegnare ai miei studenti».

Attualmente sono passati 1 anno e 5 mesi, e Gentili spiega di stare leggermente meglio: «Alterno qualche giorno in cui sembra andare bene a giorni in cui “si riaccendono” i dolori. Ancora non riesco a guidare, faccio fatica a lavarmi autonomamente soprattutto al di sopra delle spalle. Qualche volta riesco anche a fare qualche faccenda, ma se è il momento giusto, nel giorno giusto, altrimenti niente. Non posso andare a lavoro, oramai prendo lo stipendio al 50%. Per lo Stato non ho nessuna diagnosi, i medici mi hanno “abbandonato” agli effetti avversi che mi dicono ci sono in tutte le medicine. Per qualche altro mese così, poi da giugno niente stipendio ma solo mantenimento del posto per un altro anno e mezzo».