di Alessandra Pierini
«E’ una tragedia». Bastano poche parole a Barbara Giuggioloni per descrivere in maniera fin troppo chiara la situazione in cui si trova. Le pronuncia però con grinta e determinazione e dalla sua voce non appare neanche un minimo di rassegnazione.
Barbara ha 37 anni, ancora da compiere, vive col marito Carlo, col quale ha gestito una pizzeria al taglio, e con la figlia di 9 anni Corinne. La sua vita è completamente cambiata da quando, lo scorso marzo, ha scoperto di avere la SLA, sclerosi laterale amiotrofica. L’abbiamo incontrata a casa sua, con i suoi cari. C’è anche la mamma Fernanda. A vederla è la Barbara di sempre, bellissima nei suoi capelli biondi e negli occhi dolci ed espressivi, sfrontata ma con classe. Si cura in ogni dettaglio, ha una bella collana al collo e con lo smalto di un rosso fiammante alle unghie, sembra farsi beffa della malattia che si è già manifestata rendendole difficoltosi i movimenti e limitandola anche nella parola. Barbara però non ci pensa per niente a lasciarsi andare, anzi consola la mamma commossa.
«Tutto è iniziato a marzo – ci racconta – quando ho iniziato ad avere problemi alla mano sinistra, non riuscivo a stringere. Poi ho iniziato ad inciampare e a perdere forza anche alla mano destra. All’ospedale di Macerata mi dicevano che probabilmente era uno stato d’ansia, ho fatto anche una cura per prendere peso ma la situazione peggiorava. All’ospedale di Ancona il dottor Logullo in quattro giorni mi ha diagnosticato la SLA ed è proprio una tragedia». Barbara ha dovuto lasciare ogni attività e vendere la pizzeria per dedicarsi alla terribile malattia. «Io ero una persona che difficilmente chiedeva aiuto – ci dice – ora invece…» .
Ora invece ha bisogno di assistenza costante ma, nonostante tutto è pronta a lottare. Ha lanciato un appello su Facebook e ora lo ripete con forza sulle pagine di Cronache Maceratesi: «Chiedo, vi prego, la ricerca e la cura per la SLA. Se volete la cura viene fuori ma i tempi devono essere velocissimi perchè è una tragedia». La sua richiesta, pur non essendo rivolta a nessuno in particolare, è talmente decisa che sembra essere stata pronunciata proprio per essere colta da interlocutori specifici e consapevoli.
A fine gennaio Barbara andrà a Novara per tentare con le cellule staminali poi a Torino, col dottor Chiò che attualmente la segue, inizierà ad aprile una sperimentazione. «C’è pochissima conoscenza e informazione sulla malattia – sottolinea – noi siamo disposti a tutto – e i suoi familiari condividono le sue parole – purchè si trovi una soluzione. Gli interessi devono essere messi da parte per il bene dei malati».
Al momento non sono disponibili dati specifici sul numero dei malati ma indicativamente l’incidenza annua è di 2 pazienti ogni 100.000 abitanti mentre i pazienti sono circa 6-8 su 100.000. In totale nelle Marche ci sono circa 31.2 nuovi casi ogni anno con una lieve preponderanza maschile. Secondo la delibera della Regione i pazienti esistenti sono circa un centinaio.
Che i malati di Sla siano tanti o pochi, quello che conta è che abbiano una risposta e che chi può faccia in modo di dar loro delle risposta.
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forza Barbara!!
forzaaaa barbaraaa…!!!
Coraggio, signora Barbara. Ha tutta la mia solidarietà e la mia ammirazione per il coraggio che sta manifestando in questa occasione ed anche per la decisione di raccontare in pubblico la tragedia che da un giorno all’altro l’ha colpita.
La speranza è che la scienza medica riesca a trovare in tempi brevi una terapia adeguata, quanto meno per stabilizzare la situazione in attesa di una soluzione definitiva.
Forza Barbie!!!!!
un abbraccio di cuore Barbara. speriamo con tutte le forze che si possa giungere ad una svolta nella ricerca.
Sarebbe interessante sapere chi è che sul “forza Barbara” mette la manina rossa…
forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…forza Barbara…
Quoto Bommarito e Fais
@CERASI..SICURAMENTE LO STESSO IDIOTADEMENTE/I CHE FA’/FANNO LA STESSA COSA ASSURDA IN MERITO AI DECESSI E RELATIVE CONDOGLIANZE!!!SAREBBE BELLO KE C.M. RIUSCISSE A SCOPRIRE QUESTI POVERACCI!!!MI FANNO DAVVERO PENA !!!F O R Z A B A R B A R A A A A A A A A A A A A !!!
gentilissima in pizzeria, una bella donna, simpatica e tenace…forza, direi, che di donne così c’è sempre bisogno!!!!
forza BARBARA…
Forza Barbara! Sarebbe bello organizzare una colletta per poterla aiutare concretamente nelle spese.
Tieni duro e facci sapere quello che possiamo fare per te
Coraggio forza e speranza. Signora Barbara. Non molli. Non molli mai. Continui a lottare. Conosco persone con malattie diverse dalla sua, ma altrettanto terribili che nel corso degli anni hanno ritrovato la forza e la voglia di RIvivere grazie ai progressi che la scienza ha sviluppato per quelle malattie. Anche per questa SLA arriverà un giorno che la scienza troverà delle cure. Ne sono convinto. Le Scienze Mediche e la ricerca vanno avanti. FORZA signora Barbara. CARI SALUTI
UN’ABBRACCIO FORTE BARBARA !
FORZA BARBARA!!!
forza forza forza…………….
Abbiamo avuto in famiglia una malata di SLA. Coraggio! Se posso essere d’aiuto, sono qui. Un abbraccio.
sii forte…
Barbara non mollare mai…. Mai!!!! Un abbraccio enorme!!!!!!!
Forza non mollare mai e se ti possiamo aiutare con tutto il cuore.
Barbara non mollare mi raccomando, ricorda che l’unico modo per risolvere il problema è COMBATTERE, e ce la farai….noi siamo con te!!!!!
Una storia commovente.Coraggio, ce la farai. Se Cronache Maceratesi avvierà una raccolta fondi, io ci sarò. Ti affido a Colui che morì per noi sulla croce.
L’unico modo x dare una reale speranza a chi combatte contro questa terribile malattia è liberare la ricerca scientifica da tutti i proibizionismi, specialmente quelli provenienti dal Vaticano. Sappiamo che la ricerca sulle cellule staminali embrionali stava iniziando a dare risultati positivi, anche se non definitivi. Purtroppo l’ideologia e la propaganda delle gerarchie cattoliche e dei partiti a loro asservite hanno consentito la proibizione di questa ricerca in Italia. Che dire? Speriamo di avere buone notizie dall’estero. Intanto preghiamo x te e la tua famiglia, Barbara. Forza e coraggio!
La signora Barbara di forza ne ha certamente tanta e lo sta dimostrando. Siamo tutti noi, quelli che credono di stare sempre bene, a dover avere la forza di impegnarsi per chi sta male e….forse, anche se ora inconsapevoli, per quello che ci potrà accadere in futuro.
Di malattie serie, per le quali non esiste ancora un rimedio, ce ne sono molte e spesso la ricerca è latitante specialmente per quelle malattie che poi non fanno prevedere un grosso affare in termini di volume di farmaci vendibili e quindi di fatturato. E’ una considerazione dura, ma purtroppo è la cinica e cruda realtà della ricerca affidata solo ai privati. Allora noi cittadini, non importa di quale colore politico, dobbiamo avere la forza di pretendere che i politici, tutti, lavorino per avere una ricerca fatta e sostenuta dallo stato e per avere questo noi cittadini dobbiamo essere anche disponibili a contribuire di tasca nostra.
A proposito di questa malattia in particolare voglio segnalare un sito:
http://www.slaitalia.it/Index_la_sla.html
Signora Barbara Le auguro di superare questo problema,lo merita, signora Barbara Lei è una persona coraggiosa e lo sta dimostrando.
Grazie per la lezione di vita che ci ha dato.
Tanti auguri a Barbara, le sono vicina con tutto il cuore. Grazie a C.M. per avercela fatta conoscere.
Simone Menghini: totalmente in accordo con lei, da cattolico ( e cristiano).Si sbrighi, inoltre, il Governo, a vendere i beni sequestrati alla mafia ( 30 miliardi di Euro), indirizzando una quota su queste disgrazie terribili e offese alla vita.