Arianna Ciucci, la battaglia più grande:
«Mio figlio è malato
Ci sentiamo abbandonati»
MACERATA - La richiesta di aiuto della campionessa di aerobica. Il piccolo Haron di due anni e 4 mesi non ha ancora una diagnosi, vive isolato e in una condizione di malessere cronico. «Si parla tanto di integrazione e di nuove tecnologie, non posso accettare che non possa vivere in maniera dignitosa»
Arianna Ciucci con Haron
di Alessandra Pierini
«Mio figlio è malato e non si riesce a capire cos’ha. Come se non bastasse, nessuno al mondo riesce a trovare una soluzione per farlo vivere dignitosamente. Per una mamma questa situazione è devastante». E’ amareggiata Arianna Ciucci, ma non molla. L’amore per il suo piccolo Haron unito al coraggio e alla determinazione che hanno contraddistinto la sua carriera sportiva (è stata campionessa di aerobica) la fanno andare avanti. E se per i primi due anni e 4 mesi dalla nascita del piccolo è rimasta in silenzio, affrontando giorno per giorno le difficoltà, ora è venuto il momento di gridare e farsi sentire da chi può fare qualcosa. «Ho aspettato che i medici – racconta – convinti di trovare una risposta nella genetica facessero le loro analisi e i loro esami, ma visto che ancora non riescono a capire, ora chiedo che allevino il dolore di mio figlio e che capiscano effettivamente come farlo vivere in una condizione accettabile».
Il piccolo Haron ha manifestato poco dopo la nascita delle difficoltà, a 2 anni e 4 mesi, non parla e non cammina ma il suo visetto è espressivo e gli occhi, bellissimi e profondi, sembrano esperti, più di chiunque altro, del mondo e di ciò che ha intorno. Spesso, troppo spesso deve affrontare delle crisi epilettiche che lo devastano. Ad oggi non ha una diagnosi. «Siamo stati nei principali ospedali italiani, ora siamo in cura al Meyer di Firenze. La cosa peggiore non è non avere una diagnosi, ormai ci ho rinunciato, ma è che nulla nella sua vita può essere normale. Non ha orari vista la sua condizione di malessere cronico. Non può andare all’asilo perché le maestre non saprebbero come trattarlo in caso di crisi. Se prende un raffreddore, si va all’ospedale. La sorellina non capisce cos’ha e ce lo chiede in continuazione. Un calvario continuo. Si parla tanto di integrazione. Mio figlio è isolato e nessuno lo considera tranne la sua famiglia».
La goccia che ha fatto traboccare il vaso è stata una brutta crisi che il bambino ha avuto qualche settimana fa: «Ho inviato il video a primari, pediatri e medici per chiedere aiuto. Nessuno mi ha risposto, siamo abbandonati. Così ci distruggono». Il bambino viene considerato un caso neurologico, ha una fisioterapista che tre volte a settimana gli fa la terapia a casa. «Avrei bisogno di un’infermiera – continua- possibile che siamo dotati di tecnologie avanzatissime ma non siamo in grado neanche di dare sollievo a un bambino nelle condizioni di Haron? La malattia ti trascina, devi essere forte per andare avanti ma vedere il dolore negli occhi di mio figlio è troppo».
“Mio figlio ha la sindrome di Dravet, lotto per il suo futuro”
Vincenza Costantini
Arianna mi dispiace tantissimo non ero a conoscenza di questa grave situazione, spero che si risolva in qualche maniera il tutto e che tuo figlio possa guarire, forza e coraggio.
Arianna, un abbraccio grande.
Scusi thelethon ? Mi sembra il san raffaele di milano
Che dire….più che altro sarebbe importante poter fare…
credo che cercare un po’ di visibilità aiuti forse a trovare una strada, un’indicazione, un qualcosa che possa essere utile per poter migliorare questa situazione.
auguri sinceri
Arianna siamo tutti con te
….. cerca all`estero, incrocio le dita per Voi.
Dolore immenso! Queste cose non dovrebbero succedere mai!
Ti auguro di trovare, quanto prima, qualcuno che possa aiutarvi!
Devi avere forza, tanta forza, non mollare lo devi a tuo figlio. Noi nel nostro piccolo insieme ad altri cercheremo di aiutarti a trovare un medico, una struttura capace di capire di che malattia si tratta, abbi forza e fede.