di Alessandra Pierini
«Marco esiste, ha la sindrome di Dravet e deve essere curato. E’ ora che la sanità se ne accorga». E’ il grido disperato di Rosella Ramundo di Corridonia, mamma di un bambino di otto anni affetto dalla sindrome di Dravet, una forma molta rara di epilessia non curabile e che comporta un ritardo psico-motorio grave del bambino. Nella provincia di Macerata sono tre i bambini affetti da questa malattia, nelle Marche i malati sono sei e circa 200 in Italia. La Ramundo lotta da anni per il riconoscimento della malattia e per il sostegno alla ricerca scientifica (leggi l’articolo), è in contatto con tante famiglie in Italia e vive ogni giorno grandi difficoltà. «Ma si rendono conto cosa significa avere una malattia rara? – chiede – Vuol dire trascorrere 200 giorni in un anno in un ospedale pediatrico, assistere per quindici volte alla rianimazione di un bambino di pochi mesi in preda ad una crisi epilettica che dura da ore, lasciarlo davanti alla porta dell’unità intensiva con una siringa conficcata in testa con la saturazione a 32 e il battito cardiaco a 218, vederlo volare via con l’eliambulanza, non essersi sentita mai chiamare “mamma” perchè a otto anni la malattia non gli permette di parlare, assisterlo 24 ore su 24 perchè le crisi epilettiche, nonostante abbia provato decine e decine di farmaci, lo affliggono tutti i giorni, più volte al giorno, non sapere mai quando e dove può succedere, oltre a dover gestire i gravi problemi motori e comportamentali che questa malattia comporta».
A questa situazione già terribile per un genitore, si aggiungono i problemi legati alla burocrazia italiana. «La sindrome di Dravet per il Servizio sanitario nazionale – scrive Rosella Ramundo – non esiste, per la Regione non esiste, per il registro nazionale malattie rare non esiste e nonostante il Ministero della Salute abbia inserito la sindrome nei nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza) presentati a febbraio scorso, la conferenza Stato-Regioni, per motivi puramente politici, si è ben vista di ratificare tutte le variazioni apportate negli stessi e il decreto attuativo è rimasto sospeso, ributtando nel limbo il riconoscimento di ben 110 malattie rare tra cui quella di mio figlio».
Questo può sembrare un dettaglio, ma ha gravi conseguenze sulla malattia di Marco e sulle terapie che il piccolo sta seguendo. In particolare da ottobre 2014, Marco oltre a prendere farmaci ha iniziato un regime alimentare particolare, la dieta chetogenica. «Molti neurologi la stanno sperimentando con epilessie resistenti ai farmaci – spiega mamma Rosella – questa dieta però deve essere strettamente monitorata con controlli giornalieri del livello degli zuccheri e dei grassi nel sangue e delle urine, con degli stick simili a quelli utilizzati dai diabetici , per evitare pericolosi effetti collaterali della dieta (intossicazione e coma) oltre all’assunzione di alimenti specifici e numerosi integratori (vitamine,calcio,omega 3). A metà ottobre 2014 abbiamo consegnato tutta la documentazione necessaria alla direzione sanitaria, al distretto territoriale e al servizio farmaceutico di Macerata e sono iniziati nuovi problemi. Da subito ci è stato fatto presente che poichè la sindrome di Dravet non era iscritta nel registro regionale delle malattie rare la nostra richiesta doveva essere deliberata dalla Regione e che dovevamo fare specifica domanda. Le informazioni ricevute dalla Direzione sanitaria di Macerata ci sono state categoricamente smentite dal Centro Regionale delle Malattie Rare che interpellato dal primario della neurologia del Salesi ( ci ha informato che la richiesta di certificazione doveva invece partire proprio dalla Direzione di Macerata con specifiche richieste on line. Lo stesso primario del Salesi a ottobre ha presentato alla Regione una relazione sulla sindrome di Dravet e d’intesa con il Centro malattie rare , il 5 novembre 2014 ci hanno informato che a breve avremmo avuto una risposta ufficiale».
Risposta ufficiale che non è ancora arrivata, nonostante le sollecitazioni. «Nel frattempo – continua la Ramundo – la farmacia Pausula di Corridonia dal 16 ottobre 2014 deve ancora incassare tutte le ricette relative agli stick per il controllo del sangue e delle urine che dobbiamo continuare a fare a Marco e sono tanti euro, basti considerare che solo una confezione da 10 stick per la chetonemia costa 25 euro e utilizziamo almeno uno o due stick al giorno. Per non parlare di tutti gli integratori alimentari che abbiamo sempre pagato di tasca nostra».
Infine il grido di battaglia di Rosella Ramundo che, come ogni mamma, si trasforma in una tigre quando si tratta di difendere il suo cucciolo: «Il 20 aprile 2008, sei giorni prima del primo compleanno di Marco, ho passato ore in una sala rianimazione ad aspettarlo dopo aver visto i medici cercare di rianimarlo per 50 minuti davanti ai miei occhi. E’ stato il momento più terribile della mia vita. Niente può essere peggio e niente mi deve far paura, figuriamoci la burocrazia. Dovreste ricordarvelo – dice, rivolgendosi a politici e dirigenti – quando scegliete gli slogan per le campagne elettorali, voi tenete solo alle poltrone, i malati rari alla propria vita».
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E’ una vergogna,e mi si stringe il cuore leggere questa storia….Sii forte e continua a combattere anche se sara’ dura un abbraccio a te e Marco!!!
E’ una vergogna,e mi si stringe il cuore leggere questa storia….Sii forte e continua a combattere anche se sara’ dura un abbraccio a te e Marco!!!
Che vergogna,sono senza parole! La nostra sanità fa veramente schifo,questo piccolo ha bisogno di cure e loro cosa fanno…gli voltano le spalle ! Coraggio ai genitori continuate a lottare per il vostro cucciolo che ha diritto di essere curato e aiutato da questa sanità assente ! Un abbraccio
Coraggio,combatti con tutta te stessa e piu`,tanti auguri a Marco
Queste storie evidenziano ancora di più il divario tra cittadini ed istituzioni. Da una parte ci sono persone comuni che si comportano da eroi, dall’altra ci sono potenti strutture che si comportano in modo vile e superficiale, il tutto condito con della “sana indifferenza”. Le sono vicino cara mamma e posso capire le sue istanze. Un abbraccio.
Questo grido di una mamma disperata e coraggiosa dovrebbe toccare il cuore di chi può legiferare per aiutarla. Ma è possibile che in Italia la gente deve urlare, spiegare e convincere per i propri drammi? Forza mamma-coraggio, sei degna di far parte della migliore cronaca.
Signora Rosella tutta la mia solidarieta’,purtroppo nei politici non ci speri,del resto e’ sufficiente che legge l’articolo sopra che li riguarda per capire ,Lei e’ aggangiata in qualche modo a un politico regionale,comunale,di quartiere ecc.purtroppo non credo e questo nonn Le da alcun diritto di avere quello che umanamente e costituzionalmente e’ un suo diritto,ovvero il rispetto delle istituzioni e l’aiuto necessatrio per il suo bambino come per altri bambini nelle stesse condizioni.Chiedo a tutti gli utenti di CM di far sentire la loro solidarieta’ a Rosella e suo figlio in modo che qualche sordo ci senta .
Ciao Rossella, hai tutta la mia comprensione, io per esperienza personale ti posso dire vai in regione Marche, ma molto inc….ta ,fai valere i tuoi diritti da cittadina Italiana.!!! Ci vuole del coraggio e sono sicuro che a te non manca, non dare retta alle promesse li devi minacciare di incompetenza e se non fanno niente gli dici che ti rivolgerai al ministro della sanità ( e lo devi fare comunque contemporaneamente scrivendo sempre con raccomandata r.r.a tutti gli organi competenti (diciamo competenti) . in questo sistema io anni fà ho ottenuto quello che mi spettava,niente di più……….posso aggiungere muoviti subito che adesso è un buon momento….sotto le elezioni……auguri. Angelo Q.
Faccio soprattutto i complimenti alla mamma per il suo coraggio e per l’amore per il figlio.
Leggere queste storie fa male al cuore. Sono spesso all’ospedale come donatore ma soprattutto come volontario e si vedono e si sentono di tutto e di più ma questa storia passa ogni limite di sopportazione e di vergogna. Basta rubare ma aggiungere fondi per queste DISGRAZIE.
Ti siamo sempre vicini, condividiamo in tanti x far conoscere questa malattia….. forza Rosella 🙂 🙂 🙂
Quando fui ricoverato al Santo Stefano dopo un grave incidente stradale venni a conoscenza di questa ennesima stortura istituzionale italiana e di storie inenarrabili di sofferenze e di lotta contro istituzioni e burocrazia impazzite. Mi sento solo di consigliare alla signora di rivolgersi ad associazioni che si occupano di questa specifica problematica perché affrontare da soli simili Vie Crucis è davvero improbo.
Però nella sanità italiana ai dirigenti i premi produzione non mancano mai, così come non mancano i rimborsi, le prebende, le agevolazioni…
Che schifo
FORZA ROSSELLA