“Il mio bambino ha una malattia rara
ma per il sistema sanitario non esiste”

CORRIDONIA - La terribile esperienza di Rosella Ramundo, mamma di Marco, 8 anni, affetto dalla sindrome di Dravet, che oltre a combattere ogni giorno contro la grave patologia, si trova a dover fare i conti con la burocrazia. "Non ci rimborsano le spese degli stick per il controllo di sangue e urine. Servono per evitare intossicazione e coma"
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Rosella Ramundo

Rosella Ramundo è la mamma di Marco, affetto dalla sindrome di Dravet

 

di Alessandra Pierini

«Marco esiste, ha la sindrome di Dravet e deve essere curato. E’ ora che la sanità se ne accorga». E’ il grido disperato di Rosella Ramundo di Corridonia, mamma di un bambino di otto anni affetto dalla sindrome di Dravet, una forma molta rara di epilessia non curabile e che comporta un ritardo psico-motorio grave del bambino. Nella provincia di Macerata sono tre i bambini affetti da questa malattia, nelle Marche i malati sono sei e circa 200 in Italia. La Ramundo lotta da anni per il riconoscimento della malattia e per il sostegno alla ricerca scientifica (leggi l’articolo), è in contatto con tante famiglie in Italia e vive ogni giorno grandi difficoltà. «Ma si rendono conto cosa significa avere una malattia rara? – chiede – Vuol dire trascorrere 200 giorni in un anno in un ospedale pediatrico, assistere per quindici volte alla rianimazione di un bambino di pochi mesi in preda ad una crisi epilettica che dura da ore, lasciarlo davanti alla porta dell’unità intensiva con una siringa conficcata in testa con la saturazione a 32 e il battito cardiaco a 218, vederlo volare via con l’eliambulanza, non essersi sentita mai chiamare “mamma” perchè a otto anni la malattia non gli permette di parlare, assisterlo 24 ore su 24 perchè le crisi epilettiche, nonostante abbia provato decine e decine di farmaci, lo affliggono tutti i giorni, più volte al giorno, non sapere mai quando e dove può succedere, oltre a dover gestire i gravi problemi motori e comportamentali che questa malattia comporta».

A questa situazione già terribile per un genitore, si aggiungono i problemi legati alla burocrazia italiana. «La sindrome di Dravet per il Servizio sanitario nazionale  – scrive Rosella Ramundo – non esiste, per la Regione non esiste, per il registro nazionale malattie rare non esiste e nonostante il Ministero della Salute abbia inserito la sindrome nei nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza) presentati a febbraio scorso, la conferenza Stato-Regioni, per motivi puramente politici, si è ben vista di ratificare tutte le variazioni apportate negli stessi e il decreto attuativo è rimasto sospeso, ributtando nel limbo il riconoscimento di ben 110 malattie rare tra cui quella di mio figlio».

Questo può sembrare un dettaglio, ma ha gravi conseguenze sulla malattia di Marco e sulle terapie che il piccolo sta seguendo. In particolare da ottobre 2014, Marco oltre a prendere farmaci ha iniziato un regime alimentare particolare, la dieta chetogenica. «Molti neurologi la stanno sperimentando con epilessie resistenti ai farmaci – spiega mamma Rosella –  questa dieta però deve essere strettamente monitorata con controlli giornalieri del livello degli zuccheri e dei grassi nel sangue e delle urine, con degli stick simili a quelli utilizzati dai diabetici , per evitare pericolosi effetti collaterali della dieta (intossicazione e coma) oltre all’assunzione di alimenti specifici e numerosi integratori (vitamine,calcio,omega 3). A metà ottobre 2014 abbiamo consegnato tutta la documentazione necessaria alla direzione sanitaria, al distretto territoriale e al servizio farmaceutico di Macerata e sono iniziati nuovi problemi. Da subito ci è stato fatto presente che poichè la sindrome di Dravet non era iscritta nel registro regionale delle malattie rare la nostra richiesta doveva essere deliberata dalla Regione e che dovevamo fare specifica domanda. Le informazioni ricevute dalla Direzione sanitaria di Macerata ci sono state categoricamente smentite dal Centro Regionale delle Malattie Rare che interpellato dal primario della neurologia del Salesi ( ci ha informato che la richiesta di certificazione  doveva invece partire proprio dalla Direzione di Macerata con specifiche richieste on line. Lo stesso primario del Salesi a ottobre ha presentato alla Regione una relazione sulla sindrome di Dravet e d’intesa con il Centro malattie rare , il 5 novembre 2014 ci hanno informato che a breve avremmo avuto una risposta ufficiale».

Risposta ufficiale che non è ancora arrivata, nonostante le sollecitazioni. «Nel frattempo – continua la Ramundo –  la farmacia Pausula di Corridonia dal 16 ottobre 2014 deve ancora incassare tutte le ricette relative agli stick per il controllo del sangue e delle urine che dobbiamo continuare a fare a Marco e sono tanti euro, basti considerare che solo una confezione da 10 stick per la chetonemia costa 25 euro e utilizziamo almeno uno o due stick al giorno. Per non parlare di tutti gli integratori alimentari che abbiamo sempre pagato di tasca nostra».
Infine il grido di battaglia di Rosella Ramundo che, come ogni mamma, si trasforma in una tigre quando si tratta di difendere il suo cucciolo: «Il 20 aprile 2008, sei giorni prima del primo compleanno di Marco, ho passato ore in una sala rianimazione ad aspettarlo dopo aver visto i medici cercare di rianimarlo per 50 minuti davanti ai miei occhi. E’ stato il momento più terribile della mia vita. Niente può essere peggio e niente mi deve far paura, figuriamoci la burocrazia. Dovreste ricordarvelo – dice, rivolgendosi a politici e dirigenti –  quando scegliete gli slogan per le campagne elettorali, voi tenete solo alle poltrone, i malati rari alla propria vita».



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