“Nessuno deve essere lasciato indietro”
Aula Magna gremita per l’incontro
dedicato a Edy Renzetti e alle malattie rare

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(da destra) Francesco Comi, Paolo Mannucci, Gianni Genga, Romano Carancini, Giuseppe Rivetti, Luigi Lacchè e Mariano Cingolani

di Carmen Russo

Quale miglior occasione per discutere di un argomento se non a partire dal giorno in cui viene ricordato a livello mondiale.
Proprio oggi, 28 febbraio, è la giornata delle malattie rare.
A volte i problemi colpiscono in maniera inaspettata e alcuni di questi portano ad un destino già scritto. E quando il problema è essere colpiti da malattie rare, che non hanno soluzioni e che portano alla morte, non sembrano esserci molte strade da percorrere. Ma, cadere nello sconforto, non è quello che ha fatto Edy Renzetti, la maceratese colpita da Lam che nei giorni scorsi ha raccontato la sua storia a Cronache Maceratesi (leggi l’articolo). Solo altre 60 persone in Italia sono affette da questa particolare patologia che colpisce i polmoni. Il primo passo, per non cadere nel baratro, è quello di parlare. Così Edy ha deciso di parlare e affrontare di petto questo suo destino. Il dialogo non è si è fermato alla mura domestiche, anzi, grazie ad un grande coraggio e ad aiuti preziosi, Edy è riuscita a sfondare il muro del silenzio, rendendo la sua battaglia personale, una battaglia condivisa. Nasce così “Il cortile di Edy, l’associazione di promozione sociale costituita lo scorso 22 gennaio. “Il cortile è un luogo di trovo – ha detto Edy Renzetti – dove si parla e si affrontano i problemi”.

Edy Renzetti, durante l’intervista

E come primo passo, l’associazione ha promosso un convegno, tenutosi oggi, nell’Aula Magna dell’Università di Macerata. “Una riflessione sulle malattia rare” è il titolo dell’incontro a cui sono convenuti non solo le autorità, come il rettore Luigi Lacchè e il sindaco Romano Carancini, ma anche alcune figure che hanno fatto da tramite tra i pazienti e il pubblico. Al fianco di Edy sono intervenuti nella prima parte dell’appuntamento Gianni Genga direttore generale dell’Asur Marche, Paolo Mannucci, dirigente del Servizio Politiche Sociali e Sport della Regione Marche, Mariano Cingolani, medico legale dell’Università di Macerata, Francesco Comi, presidente commissione Salute e Servizi Sociali della Regione Marche. A coordinare è stato il professor Giuseppe Rivetti. Un dibattito, una presentazione, un incontro incentrato sul dialogo, che ha trovato anche grande consenso di pubblico.

“Di queste malattie bisogna parlare – ha detto la senatrice 5 stelle Serenella Fucksia, medico del lavoro – il ruolo delle autorità è quello di garantire il diritto alla salute a tutti, soprattutto a coloro che si trovano in difficoltà. Nessuno deve rimanere indietro”. Proprio la senatrice Fucksia è stata partecipe della seconda fase del convegno. In cui si è parlato, perlopiù del ruolo della politica in questi ambiti. Al dibattito hanno partecipato anche i senatori Remigio Ceroni e Mario Morgoni, il dottor Francesco Massi e Francesco Fiordomo, il sindaco del Comune di Recanati.

Enzo Martusciello, uno dei fondatori dell’associazione “Il Cortile di Edy”

Un grande ruolo quello dell’associazione fondata da Edy Renzetti, come ha detto la stessa senatrice Fucksia: “E’ molto utile per far capire le problematiche reali di chi convive con queste patologie. Sono stati fatti diversi disegni di legge specifici grazie anche al ruolo di questo tipo di associazioni”.
Tra gli organizzatori dell’evento, Enzo Martusciello uno dei “padri fondatori” della giovane associazione che ha spiegato cosa significa appoggiare questa iniziativa: “Noi vogliamo accompagnare nel percorso le persone affette da malattie rare, che non sanno a chi rivolgersi e a chi chiedere aiuto”.
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Forte in questa giornata anche la presenza della Regione. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare, riteniamo importante ribadire che da parte della Regione Marche c’è la massima attenzione nei confronti di questo tema. L’impegno si è concretizzato attraverso il consolidamento di un sistema adeguato per la diagnosi e l’assistenza ai pazienti con malattie rare che prevede un collegamento a rete, sinergico, tra il livello centrale, i presidi regionali, il territorio e le associazioni di pazienti stessi”.
Così l’assessore alla Sanità Almerino Mezzolani che sottolinea inoltre, come la Regione Marche alimenti da anni il registro regionale delle Malattie Rare che consente di realizzare un’analisi delle informazioni cliniche e assistenziali in esso contenute a supporto delle attività di programmazione e monitoraggio regionali.

Almerino Mezzolani, assessore regionale alla Sanità

“Abbiamo avviato lo screening neonatale allargato per malattie metaboliche negli Ospedali Riuniti Marche Nord – prosegue Mezzolani – specificandone mission, modalità organizzative e percorsi assistenziali che dovranno essere garantiti”. Lo screening consentirà la diagnosi precoce di patologie metaboliche che, opportunamente intercettate, cambiano in maniera radicale l’evoluzione clinica delle patologie, migliorando la qualità di vita o addirittura evitando patologie gravi.
“Sempre nel 2013 – dice ancora l’assessore – abbiamo rivisto l’organizzazione della rete con un atto che ha predisposto il coordinamento regionale affidandogli come compiti l’inserimento di ulteriori patologie nell’elenco delle MR, la revisione del percorso diagnostico terapeutico del paziente, l’adozione di specifici protocolli clinici condivisi, l’aggiornamento della documentazione e degli strumenti di lavoro, la formazione degli operatori coinvolti e l’informazione al cittadino ed alle associazioni dei malati e dei loro familiari”.
A tal fine si è tenuto il 19 febbraio scorso un incontro con le associazioni di pazienti che ha rappresentato un momento di confronto importante.
“La presenza di rappresentanti dei cittadini esprime la volontà di lavorare in sinergia con gli stakeholders del sistema per trovare soluzioni adeguate” conclude l’assessore Mezzolani.
Infine la Regione con fondi propri extra-Lea messi a disposizione dall’assessorato al Bilancio ha dato ai cittadini l’opportunità di avere la disponibilità di farmaci di fascia C e di presidi gratis per la cura di malattie che non hanno sempre farmaci prescrivibili.

L’Aula Magna dell’Università di Macerata al convegno “Una riflessione sulle malattie rare”