Il lager dei malati di Alzheimer

L'INTERVENTO - Riflessioni sulla malattia ed il suo approccio nel nostro Paese
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Manuela Berardinelli

di Manuela Berardinelli*

E basta! Ma in che specie di Paese viviamo? E’ di ieri la notizia che è stato scoperto un altro centro, a Sassari questa volta, dove i malati di Alzheimer venivano picchiati, seviziati.
Ora, che ci siano persone senza scrupoli, che per i soldi ed il business farebbero qualsiasi cosa, è purtroppo una triste realtà di cui la storia dell’uomo è piena.
Però in uno Stato di diritto in cui la tutela dell’individuo e la garanzia del rispetto della sua dignità sono elementi base della Costituzione, non si può neanche supporre che una fascia debole e inerte di cittadini possano rischiare di finire alla mercé di delinquenti senza scrupoli. Appurato che la cattiveria fa parte della natura umana, un Paese che non sia in preda ai selvaggi (e comunque qui ci sarebbe da discutere perché anche gli “inesplorati” hanno le loro regole e principi da rispettare…), tutela i più deboli soprattutto coloro i quali non sono in grado di protestare o riferire la sofferenza subita.
Non può essere nel modo più assoluto che non esista una cabina di regia che a livello nazionale disciplini l’Alzheimer affrontando il problema una volta per tutte. Ho più volte scritto che la malattia è brutta, ma ho detto anche che diventa ingestibile perché abbiamo sbagliato l’approccio ad essa.
Ho raccontato di aver visitato centri nel Nord in cui la centralità della persona è scopo primario e tutta la gestione quindi ne è una conseguenza. Dalla formazione del personale, alla struttura, dai volontari, alla famiglia un percorso unico seppure con le diverse competenze e ruoli per ridare dignità alla persona.
La malattia è degenerativa, ma si assistono a due risultati, il rallentamento del decorso, l’attenuazione dei disturbi comportamentali riducendo in modo significativo l’uso dei farmaci (ricordiamo che non ci sono medicine specifiche per l’Alzheimer…). 
Certo soprusi e misfatti come quello di Sassari sono da imputare ad un ristretto numero di persone, ma è anche colpa di ognuno di noi, soprattutto di chi sapendo come stanno le cose non fa nulla, seguitando a difendere un vecchio modo di affrontare la malattia fatto solo di medicine, che parla di abbandono e solitudine. Primo: occorre una regolamentazione che disciplini in modo serio e uguale per tutti l’Assistenza degli Alzheimer e la gestione dei Centri Diurni o residenziali che siano.
Secondo: serve una formazione specifica e dedicata delle persone e non solo degli addetti ai “lavori”, un filo conduttore sempre con l’obiettivo della persona al centro, che parte dal telefono Alzheimer, passa per i Gruppi di Mutuo Auto Aiuto, l’assistenza domiciliare e quella dei Centri ecc. ecc.
Più che amareggiata sono veramente imbestialita…, ma quanti Sassari ancora dovremmo sopportare e subire?
Certo che ce ne importa…e mica siamo noi i malati?Provate solo a pensare cosa voglia dire avere una malattia che ti ruba l’anima, il vissuto più profondo, la paura che tutto ciò determina (ci sentiamo disorientati quando ci perdiamo in una strada che non conosciamo…), il senso di sconforto, in questo quadro già di per se angosciante e in questo mettiamoci persone che si approfittano facendoti violenza ed aumentando lo spavento fino a farlo diventare terrore.
E non poter chiedere aiuto…, non riuscire a denunciare ciò che subiamo.
Vi è mai capitato di sognare che volete parlare, ma non vi esce la voce? Oppure muovervi per scappare ma le gambe sono incollate o lente? A me a volte sì e la sensazione di grande sollievo al risveglio nel rendermi conto che quel incubo non era realtà!
Ecco, immaginate che i malati già disorientati dalla malattia stessa possono finire in un’allucinazione del genere solo che è vera e senza possibilità di difesa. Hanno bisogno di tanto amore e di dottrina che però si misceli con il cuore….
E comunque senza arrivare agli estremi di Sassari il senso di desolazione ed i piccoli soprusi che i malati subiscono per poca informazione e formazione, è presente, è realtà vera di tante famiglie che sono in ginocchio.
Beh certo oggi la storia di Sassari farà notizia, domani un po’ meno e così a seguire e tutto tornerà come prima e il dolore, il pericolo che corrono tanti malati e familiari, cadrà di nuovo nel dimenticatoio, tanto che ci posso fare?
Dico che ognuno di noi può avere un ruolo in questo dramma, anzi deve, perché, e fate pure gli scongiuri, ma qui la scaramanzia può poco, provate solo a chiedervi se domani capitasse a voi come vorreste essere trattati, penso di scoprire l’acqua calda nel affermare che ciascuno vorrebbe essere assistito con cuore e competenza, e, non è un caso che la parola cuore l’ho messa per prima…

*Presidente dell’Associazione AFAM  (Associazione familiari alzheimer Macerata)



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