Malattia rarissima a due anni,
in 200 alla cena solidale per Cecilia
«Cerchiamo la pillola magica»

La piccola Cecilia con Simone Riccioni

Trovare la “pillola magica” per la piccola Cecilia, due anni. Solo qualche mese fa i genitori della civitanovese hanno scoperto che la loro bimba è affetta dalla malattia rarissima, poco più di 30 casi in tutta Italia. La loro reazione è stata immediata. Hanno aderito all’Associazione Italiana Sindrome di Kleefstra e lottano, con gli altri genitori, per ottenere una cura che consenta ai loro piccoli di condurre una vita normale. 
La  prima iniziativa di raccolta fondi dell’associazione in territorio marchigiano è stata un grandissimo successo. Sono stati ben 200 i partecipanti e tra loro Simone Riccioni, attore di Corridonia che ha sposato la causa. «Goccia dopo goccia nasce un fiume, quindi se tutti facciamo un gesto, possiamo davvero aiutare questi bambini, queste famiglie e la ricerca medica». Sono state queste le sue parole, che hanno sfondato le porte già aperte di un pubblico disponibile e  pieno di umanità.

Le famiglie dei piccoli malati

La serata solidale si è svolta all’agriturismo Casa de Campo di Montegranaro. La serata era animata da musica dal vivo offerta dai Name of The band e da una gioiosa tombolata, intrattenuta dal Niky show con in palio premi offerti da importanti aziende locali. Mariella Priano e Orsola Rizzardi, rispettivamente presidente e vicepresidente dell’Associazione Italiana Sindrome di Kleefstra, hanno raccontato in modo toccante la storia dei loro figli e della sindrome che li caratterizza, presentando poi la neonata associazione. L’associazione si propone di diffondere la consapevolezza della sindrome di Kleefstra ancora poco conosciuta, di dare supporto ai genitori e di raccogliere fondi per la ricerca. Il gruppo di ricerca olandese guidato dalla dottoressa Tjitske Kleefstra è giunto ad un punto molto avanzato. Dopo aver individuato le cause della sindrome, provocata dalla delezione o mutazione del gene Ehmt1, sta concentrando gli sforzi sulla possibile terapia farmacologica. L’evento è stato possibile anche grazie alla partecipata e sentita disponibilità dei titolari del ristorante Casa de campo di Montegranaro e di quanti si sono messi a disposizione con gadgets e prestazioni: “Gli eventi di Claudia” in collaborazione con le aziende Grafiche Fioroni, l’idea grafica, Mapi, Serrano, vini e dolci offerti da Rio Maggio ed Alessandra Frisoni, cake designer. A lasciare il ricordo di questa bellissima serata gli scatti attenti del fotografo Paolo Manzi. La Sindrome di Kleefstra, anche se sconosciuta e rara, ha unito tante persone che hanno dato prova di quanto i marchigiani sanno essere tanto solidali e generosi.

Associazione Italiana Sindrome di Kleefstra Asp www.kleefstraitalia.org 

kleefstraitalia@gmail.com

Per quanti volessero contribuire, anche a distanza, ecco l’Iban per le donazioni: IT91V0533612000000030533577.

(a.p.)

Simone Riccioni con Mariella Priano e Orsola Rizzardi, rispettivamente presidente e vice presidente dell’associazione

Due anni e una malattia rarissima I genitori: «La nostra vita stravolta, speriamo si trovi presto una cura»