Alessandro Gattafoni a Montecitorio:
«Cure per tutti i malati di fibrosi cistica»

SALUTE - Il civitanovese testimonial della Lifc alla presentazione dell’intergruppo parlamentare creato per garantire piena tutela giuridica, economica e sociale a tutti i malati. Con lui anche la recanatese Giulia Massetti

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Matteo Silba, Alessandro Gattafoni, Antonio Guarini, Ilenia Malavasi, Simona Loizzo, Rosaria Tassinari, Andrea Orilio, Giulia Massetti

Il civitanovese Alessandro Gattafoni alla sala stampa di Montecitorio per sensibilizzare verso cure per tutti i malati di fibrosi cistica.

Presentato l’Intergruppo parlamentare sulla fibrosi cistica, promosso dalla Lega italiana fibrosi cistica (Lifc) e sostenuto da numerosi esponenti delle istituzioni. Tra i presenti, anche Alessandro Gattafoni, civitanovese atleta e testimonial Lifc, già autore di numerose sfide sportive e affetto dalla malattia. Gattafoni ha condiviso la sua storia e l’impegno nel sensibilizzare sulla malattia: «Tutte le mie avventure in mare vogliono essere un messaggio di speranza. Oggi sono tra i fortunati che possono accedere al farmaco innovativo, ma dobbiamo batterci per chi è ancora orfano di cura».

Uno dei temi affrontati infatti è l’accesso equo e tempestivo a terapie innovative per tutti, il potenziamento di centri di cura specializzati, la realizzazione di percorsi formativi per il personale, il riconoscimento di agevolazioni fiscali in favore dei pazienti. Alla conferenza, voluta dall’onorevole Ilenia Malavasi, sono intervenuti anche il presidente Lifc Antonio Guarini, l’ex ministro Mariapia Garavaglia, l’onorevole Rosaria Tassinari,  Simona Loizzo e la recanatese Giulia Elisa Massetti, responsabile dell’area pazienti Lifc. In collegamento, tra gli altri, il vicepresidente della Sifc Vincenzo Carnovale e il consulente scientifico Donatello Salvatore.

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Alessandro Gattafoni

Obiettivo dell’intergruppo è garantire piena tutela giuridica, economica e sociale per i malati di fibrosi cistica, potenziando i centri di cura, promuovendo l’accesso a terapie innovative e formando il personale sanitario. Un impegno, hanno spiegato i relatori, che deve tradursi in atti concreti, superando le disparità terapeutiche ancora presenti.

Toccanti i racconti dei due testimonial marchigiani: «Da adolescente attraverso una banale ricerca su internet ho scoperto che la mia malattia non solo era invalidante e impattante, ma lasciava un’aspettativa di vita ridotta – la testimonianza di Alessandro Gattafoni –  Perciò ho iniziato a vivere al meglio il tempo a mia disposizione. Ho fatto sport, ho praticato attività agonistica, perché avevo questa sorta di avversione verso la mia patologia. Poi, però, mi sono accaduti anche fatti piacevoli, come la scoperta di diventare padre. Da lì ho iniziato a reagire, a cambiare la mia prospettiva. Sapevo che probabilmente non sarei riuscito ad accompagnare mio figlio in tutto il suo percorso di crescita, ma sentivo il bisogno di trovare un insegnamento da tramandargli. Da qui la scelta di dimostrargli che con la volontà e la determinazione si possono affrontare innumerevoli sfide. Tutte le avventure che mi hanno visto protagonista in mare vogliono essere un messaggio di speranza per quelle famiglie che hanno ricevuto la diagnosi di una malattia importante. Io sono tra i pazienti che possono accedere al farmaco innovativo e anche per questo mi considero fortunato, ma se siamo qui oggi a batterci è per ricevere tutti i mezzi necessari per supportare i pazienti che, come Giulia, sono ancora orfani di cura».

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Giulia Massetti

Giulia Massetti infatti ha una mutazione per la quale non esiste ancora un trattamento disponibile: «Quando sono nata, nel 1994, dopo un calvario incredibile in cui non era ancora ben chiaro cosa avessi, alla fine mi è stata diagnosticata la fibrosi cistica. All’epoca l’aspettativa di vita media si aggirava intorno ai vent’anni. Per fortuna, nel tempo, qualcosa è cambiato e la cura della fibrosi cistica ha fatto passi da gigante. Grazie alla ricerca, buona parte dei pazienti oggi può accedere ai farmaci modulatori, che hanno nettamente cambiato e migliorato la qualità della vita. Purtroppo, non è così per tutti ed è per questo che oggi siamo qui: affinché nessuno venga lasciato indietro. Siamo fiduciosi e manteniamo viva la speranza e la consapevolezza di un impegno scientifico, istituzionale e associazionistico che possa aiutare a trovare una cura per tutti e a migliorare la qualità delle cure e della vita di tutti i pazienti»



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