«Ho una patologia rara,
sono antieconomica
e condannata a morte»

Francesca Clementi, manager recanatese di 47 anni

di Francesca Marchetti

«Noi pazienti affetti da malattie rare siamo anti economici per lo Stato italiano, siamo condannati a morte, anche se i farmaci che aiutano ad allungare la vita esistono e vengono utilizzati in altri Paesi. Per questo ho organizzato una raccolta firme per chiedere all’Aifa (Agenzia italiana del farmaco) di introdurre l’Ivosidenib nelle terapie per il colangiocarcinoma». Sono le parole di Francesca Clementi, recanatese di 47 anni, manager di una famosa azienda di abbigliamento a Jesi, sposata e madre di un bambino di 10 anni.

«Il 29 novembre 2019 la mia vita è stata stravolta. Mi hanno diagnosticato un tumore al fegato, il colangiocarcinoma intraepatico in stato avanzato. È una malattia subdola, i sintomi sono riferibili ad altre malattie e allo stress, come il bruciore di stomaco che non ti fa respirare. Quando ti accorgi che c’è qualcosa che non va spesso è già tardi. Per diagnosticare il colangiocarcinoma occorre una Tac addome o una risonanza magnetica epatica, esami che nel nostro sistema sanitario hanno lunghi tempi di attesa. Le probabilità di sopravvivenza sono molto basse soprattutto se il cancro non è operabile. Per me, e per tutti gli altri malati, 10 mesi di vita in più equivalgono ad una vita intera.

Come sempre accade, la scoperta di una importante patologia irrompe nella realtà quotidiana e gli equilibri raggiunti vengono meno. «La mia era una vita normale, serena. Avevo cambiato lavoro da poco più di due settimane quando ho ricevuto la diagnosi, sono riuscita a fare tutte le analisi ed esami necessari e un primo ciclo di chemioterapia in un mese e sono tornata. Peccato che poco dopo al policlinico di Padova mi hanno detto che avevo solo 3 mesi di vita perché non ero operabile. Lì sono morta. La mia forza è stato e ancora è mio figlio, non potevo arrendermi. Ho assillato il dottor Cillo finché non mi ha operato, anche se era rischioso, e dopo altre quattro operazioni negli anni, eccomi qua, sempre combattente. Mi ritengo molto fortunata, molte altre persone non lo sono purtroppo. Devo ringraziare anche il professor Cascinu, il mio oncologo di riferimento, il professor Melisi ma anche il reparto di ricerca a Torrette, una vera eccellenza e l’Associazione pazienti italiani colangiocarcinoma (Apic) della quale faccio parte».

Francesca visibilmente dimagrita

L’unica speranza nei tumori rari è nell’analisi genetica su un frammento del tumore che porta ad individuare una terapia apposita per il paziente utilizzando farmaci bersaglio. Nel caso delle mutazioni più frequenti nel colangiocarcinoma, come la mia, la IDH1/2, negli Stati Uniti hanno approvato nel 2018 un farmaco che può allungare la vita del paziente: l’Ivosidenib commercializzato con il marchio Tibsovo. Peccato che in Italia, ma anche nel resto d’Europa, questo farmaco non sia stato mai approvato per scarsità di informazioni e test eseguiti. In sostanza dicono che è un farmaco non necessario, orfano. Io penso invece che è troppo costoso per il sistema sanitario dato il numero “esiguo” di probabilità di successo. È vero che negli Stati Uniti il sistema si basa sulle assicurazioni private, ma da noi, dov’è l’uguaglianza per le cure? Perché si fa discriminazione sulle malattie? Solo per mero denaro?»

Francesca ha deciso di farsi sentire anche a nome di tutti i malati di patologie rare che spesso si sentono “invisibili” e ha dato il via ad una petizione sulla piattaforma Change.com per raccogliere 150mila firme.

«Ho aperto questa petizione per far conoscere il problema ma anche per ricevere una risposta. In moltissimi stanno firmando, tra loro c’è chi ha perso una persona cara per una qualsiasi altra malattia rara o chi entra in empatia con i malati, basta leggere i commenti, sono commossa e riconoscente. In questi anni ho speso molto per curarmi, dalle analisi alle operazioni, perché i tempi lunghi della sanità non me li posso permettere, ho sofferto molto e per tutte queste ragioni sono arrabbiata. Sono stati anche due luminari specialisti nel colangiocarcinoma a richiedere l’ approvazione del farmaco, non capisco come l’Aifa continui ad ignorare gli appelli. Se c’è un’etica della medicina, e se ai convegni si parla tanto dei passi avanti fatti dalla medicina e dei nuovi farmaci, perché nella realtà non ne possiamo usufruire? È assurdo. Non bisogna sottovalutare mai il tempo per chi sa di averne pari a zero. Se avessimo garantito 10 mesi di vita a tutti quelli che soffrono di patologie rare avremmo fatto qualcosa di meraviglioso. Senza andare in America».

Il link alla petizione di Francesca Clementi

Il portafortuna di Francesca