Traversata dell’Adriatico in kayak:
la sfida di Alessandro Gattafoni
per i malati di fibrosi cistica

Alessandro Gattafoni e il suo kayak

di Laura Boccanera

Attraversare l’Adriatico, da sponda a sponda in kayak, 125 miglia partendo da Civitanova per arrivare in Croazia. Una follia forse, un’impresa che sembra impossibile.

Ma se invece diventasse realtà, allora sarebbe possibile tentare anche ciò che oggi appare remoto: consentire l’uso del farmaco Trikafta a tutti i malati di fibrosi cistica. E’ questa la sfida di Alessandro Gattafoni, 35 anni, civitanovese e malato di fibrosi cistica al secondo stadio. Il farmaco, che solo recentemente è stato approvato da Ema e Aifa, consente di “congelare” la malattia allo stadio in cui si trova e quindi di evitare di peggiorare, dando un’aspettativa di vita maggiore rispetto ai 36 anni stimati oggi. E’ per questo che Alessandro bracciata dopo bracciata vogherà giorno e notte per 26 ore fino a raggiungere la Croazia. L’impresa si chiama 125 miglia per un respiro ed è sostenuta in primis dall’associazione nazionale Fibrosi cistica, dal Club vela che scorterà Alessandro fino alla costa dalmata e da tutti coloro che vorranno fare una donazione per sostenere i costi, ma soprattutto per diffondere la causa benefica. Ma c’è una motivazione ancora più profonda che spinge Alessandro: «lo faccio per tutti i malati, per dare un’aspettativa di vita maggiore, ma lo faccio soprattutto per mio figlio. So che la mia vita non sarà lunga e voglio lasciare un esempio a mio figlio che ha 10 mesi. Che bisogna lottare, contro gli scogli e contro il mare, che non bisogna chinare la testa e accontentarsi di quello che si ha. Questo è ciò che mi ha spinto più di tutto». Ma la sfida oltre ad essere tecnicamente complessa appare ancora di più titanica se si pensa che fino a marzo Gattafoni il kayak nemmeno ce l’aveva: «non sono un esperto di kayak, ho iniziato a marzo, adesso sto intensificando gli allenamenti. Ma lo faccio proprio per questo. Per dare un messaggio ed un segnale: fare qualcosa di impossibile e magari riuscirci, proprio come fare avere il Trikafta ai malati di fibrosi cistica».

Con Vittorio Brumotti

La fibrosi cistica è definita una malattia invisibile. E’ una mutazione genetica che non consente lo scambio di cloro fra le cellule, rende il muco più denso e crea condizioni favorevoli a virus e batteri per la cronicizzazione di alcune infezioni. Esistono diverse soglie di tollerabilità della malattia. Alessandro è al secondo livello e apparentemente la fibrosi cistica non invalida la sua vita: «faccio cicli costanti di antibiotici, un ricovero l’anno, sono stato un paziente fragile e ho ricevuto il vaccino Covid tra i primi, ma ne faccio uno ogni anno anche per l’influenza. Tuttavia sopporto bene la malattia. E’ per questo che ho provato ad entrare anche come test per la sperimentazione del Trikafta che è un farmaco che non salva la vita, ma cristallizza lo stadio della malattia migliorando le condizioni di vita perché consente lo scambio di cloro fra le cellule. Attualmente però è usato solo a scopo caritatevole nei soggetti in attesa di trapianto. Recentemente Ema e Aifa lo hanno approvato, ma il costo è ancora insostenibile e pesa per 300mila dollari a paziente. Il senso della sfida è proprio quello, tentare l’impossibile». La missione di Alessandro partirà dal club Vela di Civitanova il 27 agosto, l’arrivo è previsto per il 29. A scortarlo ci sarà Desire l’imbarcazione di Daniele Scarpa. Per 26 ore ininterrottamente (con salite a bordo solo per pasti e necessità fisiologiche), compreso di notte, Alessandro sarà solo sul suo kayak in mezzo all’Adriatico, anche di notte, a respirare sale, mare, vita e speranza.