Traversata dell’Adriatico in kayak:
la sfida di Alessandro Gattafoni
per i malati di fibrosi cistica

CIVITANOVA - Il 35enne dal 27 al 29 agosto pagaierà fino alla costa dalmata: «Lascerò un esempio a mio figlio. Non avrò molto tempo, voglio che sappia che la vita è lottare contro il mare e contro gli scogli». Lo scopo è sensibilizzare e promuovere l'uso del farmaco Trikafta non solo a scopo caritatevole
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Alessandro Gattafoni e il suo kayak

 

di Laura Boccanera

Attraversare l’Adriatico, da sponda a sponda in kayak, 125 miglia partendo da Civitanova per arrivare in Croazia. Una follia forse, un’impresa che sembra impossibile.

alessandro-gattafoni2-325x329Ma se invece diventasse realtà, allora sarebbe possibile tentare anche ciò che oggi appare remoto: consentire l’uso del farmaco Trikafta a tutti i malati di fibrosi cistica. E’ questa la sfida di Alessandro Gattafoni, 35 anni, civitanovese e malato di fibrosi cistica al secondo stadio. Il farmaco, che solo recentemente è stato approvato da Ema e Aifa, consente di “congelare” la malattia allo stadio in cui si trova e quindi di evitare di peggiorare, dando un’aspettativa di vita maggiore rispetto ai 36 anni stimati oggi. E’ per questo che Alessandro bracciata dopo bracciata vogherà giorno e notte per 26 ore fino a raggiungere la Croazia. L’impresa si chiama 125 miglia per un respiro ed è sostenuta in primis dall’associazione nazionale Fibrosi cistica, dal Club vela che scorterà Alessandro fino alla costa dalmata e da tutti coloro che vorranno fare una donazione per sostenere i costi, ma soprattutto per diffondere la causa benefica. Ma c’è una motivazione ancora più profonda che spinge Alessandro: «lo faccio per tutti i malati, per dare un’aspettativa di vita maggiore, ma lo faccio soprattutto per mio figlio. So che la mia vita non sarà lunga e voglio lasciare un esempio a mio figlio che ha 10 mesi. Che bisogna lottare, contro gli scogli e contro il mare, che non bisogna chinare la testa e accontentarsi di quello che si ha. Questo è ciò che mi ha spinto più di tutto». Ma la sfida oltre ad essere tecnicamente complessa appare ancora di più titanica se si pensa che fino a marzo Gattafoni il kayak nemmeno ce l’aveva: «non sono un esperto di kayak, ho iniziato a marzo, adesso sto intensificando gli allenamenti. Ma lo faccio proprio per questo. Per dare un messaggio ed un segnale: fare qualcosa di impossibile e magari riuscirci, proprio come fare avere il Trikafta ai malati di fibrosi cistica».

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Con Vittorio Brumotti

La fibrosi cistica è definita una malattia invisibile. E’ una mutazione genetica che non consente lo scambio di cloro fra le cellule, rende il muco più denso e crea condizioni favorevoli a virus e batteri per la cronicizzazione di alcune infezioni. Esistono diverse soglie di tollerabilità della malattia. Alessandro è al secondo livello e apparentemente la fibrosi cistica non invalida la sua vita: «faccio cicli costanti di antibiotici, un ricovero l’anno, sono stato un paziente fragile e ho ricevuto il vaccino Covid tra i primi, ma ne faccio uno ogni anno anche per l’influenza. Tuttavia sopporto bene la malattia. E’ per questo che ho provato ad entrare anche come test per la sperimentazione del Trikafta che è un farmaco che non salva la vita, ma cristallizza lo stadio della malattia migliorando le condizioni di vita perché consente lo scambio di cloro fra le cellule. Attualmente però è usato solo a scopo caritatevole nei soggetti in attesa di trapianto. Recentemente Ema e Aifa lo hanno approvato, ma il costo è ancora insostenibile e pesa per 300mila dollari a paziente. Il senso della sfida è proprio quello, tentare l’impossibile». La missione di Alessandro partirà dal club Vela di Civitanova il 27 agosto, l’arrivo è previsto per il 29. A scortarlo ci sarà Desire l’imbarcazione di Daniele Scarpa. Per 26 ore ininterrottamente (con salite a bordo solo per pasti e necessità fisiologiche), compreso di notte, Alessandro sarà solo sul suo kayak in mezzo all’Adriatico, anche di notte, a respirare sale, mare, vita e speranza.



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