Malattie rare: la battaglia di Edy
“Non voglio andarmene a 50 anni”

di Marco Ricci

Il 28 febbraio è una data che alla maggior parte di noi dice poco. Significa invece molto di più per coloro che sono stati colpiti da una malattia rara, patologie che colpiscono meno di una persona su duemila. Il 28 febbraio è infatti la giornata delle malattie rare, il più importante appuntamento mondiale per i malati, i familiari e gli operatori medici e sociali del settore. Essere colpiti da queste malattie significa banalmente non riuscire a condividere i propri problemi con gli altri e molto più concretamente prendere coscienza che non ci sono case farmaceutiche disposte ad investire centinaia di milioni di euro in ricerca per curare malattie così poco diffuse. Perché l’investimento, ovviamente, non avrebbe un adeguato ritorno economico, con le università e i centri di ricerca pubblici spesso privi dei fondi necessari per portare avanti ricerche così costose.

La maceratese Edy Renzetti

E in questo vuoto che spesso debbono dibattersi i malati delle malattie rare. Ma c’è una giovane maceratese, Edy Renzetti – colpita dalla Lam, una rara patologia dei polmoni – che non solo ha scelto di uscire dal silenzio ma di battersi per creare attorno a sé la consapevolezza e l’attenzione di cui questi malati hanno necessità.

“Io non voglio andarmene a cinquant’anni”, ha detto di sé stessa paragonandosi a quegli androidi di Blade Runner la cui vita era programmata per terminare ad una data prefissata. E’ stata una risonanza magnetica a rivelarle che era colpita da una malattia degenerativa e progressiva che interessa donne giovani in età fertile. “La Lam è una malattia subdola – ha raccontato – che non produce dolori particolari ma che non lascia spesso altre possibilità che un trapianto ai polmoni. Non imploro, non mi sono aggrappata alla preghiera, mi do da fare.”

E cosa ha fatto Edy? Non solo ha trovato il coraggio di fare di sé stessa una bandiera di tutti coloro che vivono lo stesso problema di convivenza con una malattia rara, ma ha fondato insieme al altri un’associazione – il cortile di Edy – per aiutare chi ha i suoi stessi problemi. “Quando si è colpiti da queste malattie – ci ha detto – è difficile trovare un percorso di cura. Meno di sessanta persone in tutta Italia soffre come me della Lam. E in queste circostanze si vive in una profonda solitudine e i malati debbono utilizzare le proprie risorse anche quando spesso non c’è soluzione”. Così lo scopo dell’associazione è quello di creare una rete che unisca medici di base, specialisti e pazienti per trovare le soluzioni migliori che possano mettere in contatto tra loro i diversi soggetti. “Hanno aderito moltissimi medici specialisti – ha spiegato Edy – dando la loro disponibilità gratuita ad aiutarci e orientare sia i medici di base che i malati. Abbiamo anche un comitato scientifico – ha proseguito Edy – che si occuperà di valutare le patologie e di garantire la privacy di ciascuno di noi. Lo scopo è quello di avviare i malati verso lo specialista più adatto a trattare la propria malattia. Approfitto di questo spazio – ha concluso Edy – per ringraziare i medici e gli specialisti che ci danno una mano”.

Ha coraggio da vendere, Edy. E anche la forza per tentare di superare quella barriera spesso di pudicizia e di ritrosia che separa i sani dai malati, che divide la presunta normalità da condizioni di vita diverse e spesso difficili. E in molti hanno risposto all’invito della sua associazione così che il 28 febbraio, nell’aula magna dell’Università degli Studi di Macerata, con il patrocinio della stessa università, del consiglio regionale, dei comuni di Macerata, Recanati e Pievebovigliana, oltre che della Società Italiana di Flebologia, si terrà a partire dalle ore 15 un convegno sulle malattie rare. Diversi e prestigiosi sono coloro che interverranno. Dal rettore Luigi Lacchè al direttore generale dell’Asur, Gianni Genga, passando per il sindaco di Macerata, Romano Carancini, al  presidente della commissione salute della regione Marche, Francesco Comi. Una seconda sessione, sempre nel pomeriggio, vedrà confrontarsi i senatori Mario Morgoni, Remigio Ceroni e Serenella Fuksia, insieme al consigliere regionale Francesco Massi e al sindaco di Recanati, Francesco Fiordomo. Un’occasione per accendere i riflettori e riflettere su quei problemi che sembrano sempre lontani quando non ci toccano da vicino. Ma che diventano drammi di solitudine e spesso di abbandono quando si avvicinano alle vite di ciascuno di noi.