‘A livella di Totò apre lo spettacolo benefico pro Aiss

«Ogn’anno, il 2 novembre, c’è l’usanza per i defunti andare al Cimitero». Il regista e autore teatrale Pino Cipriani sceglie una poesia del grande Totò, «’A livella», per introdurre il pubblico accorso al Teatro Don Bosco, domenica 9 febbraio, per assistere alla commedia dialettale «Lu guardià de lu campusantu» portata in scena in favore dell’AISS dalla compagnia «Palcoscenico». Una scelta azzeccata che ha consentito alla platea (quasi il tutto esaurito in sala) di comprendere come aiutare il prossimo sia anche un aiuto verso se stessi e di assistere a un alternarsi di emozioni: dalla riflessione alla spensieratezza, dal divertimento alla solidarietà.

Sì perché la partecipazione alla commedia ha consentito anche di approfondire una tematica importante quanto delicata e ancora poco conosciuta. Il monologo di Cipriani, infatti, è stato preceduto da un breve sketch informativo promosso dall’AISS, durante il quale la platea ha potuto conoscere da vicino la realtà di quanti si trovano quotidianamente faccia a faccia con la Sindrome di Shwachman. Il tesoriere dell’Associazione, Paola Paoletti, intervenendo, ha illustrato perciò le necessità e le problematiche affrontate dai bambini – le statistiche parlano di 1 su 80mila nuovi nati – e dalle famiglie che, dal 1997, hanno deciso di riunirsi per far fronte alle spese economiche delle stesse e ai costi dei farmaci e della ricerca.

«La Sindrome di Shwachman si manifesta nei primi mesi di vita comportando insufficienza pancreatica associata a sintomi tipici del malassorbimento e, di conseguenza, – ha affermato la Paoletti – scarsa crescita e alterazioni ossee. La malattia può manifestarsi in modo molto eterogeneo: alcuni sintomi possono regredire, altri peggiorare con l’età, in altri casi ancora possono portare a morte nel primo anno di vita». L’AISS vuole perciò sensibilizzare i cittadini, gli Enti pubblici e privati, le Autorità e i medici sui problemi dei pazienti affetti dalla sindrome, al fine di favorire lo sviluppo della ricerca scientifica e, aspetto non secondario, promuovere interventi legislativi, in ambito locale e nazionale, a favore dei pazienti. «Proprio per questo – ha continuato la Paoletti – le iniziative dell’AISS sono state rivolte verso incontri di carattere scientifico, ludico e di sostegno delle famiglie dei pazienti che, è bene ricordarlo, si autofinanziano. Molto è stato fatto e la strada da percorre è oggi un po’ meno in salita grazie alla compagnia “Palcoscenico” e all’incredibile partecipazione del pubblico intervenuto questo pomeriggio».

La città di Macerata ha risposto con grande entusiasmo all’iniziativa di carattere benefico che ha visto devolvere l’incasso raccolto all’AISS, al fine di per poter finanziare la ricerca su questa malattia genetica molto rara. Ai doverosi ringraziamenti al pubblico del Teatro Don Bosco e al personale impegnatosi per la realizzazione dello spettacolo, si aggiungono quelli rivolti al sindaco Romano Carancini e all’assessore Stefania Monteverde, oltre che a tutta l’Amministrazione comunale, per la concessione gratuita dello stesso teatro, e al consigliere comunale Fabio Pistarelli. L’AISS rinnova poi la sua più sentita gratitudine all’Associazione culturale «Palcoscenico» in vista di una prossima e altrettanto fruttuosa collaborazione, fedeli al motto: «Un piccolo gesto per una grande speranza: guarire».

Chi volesse interessarsi direttamente alle attività dell’AISS può contattare l’associazione all’indirizzo mail [email protected] (www.shwachman.it), o al numero di telefono e fax 049 8736130. Si può, inoltre, effettuare una donazione presso il conto corrente postale numero 10025625; oppure al conto corrente bancario codice iban IT 77 f 05418 12101 09857019396 entrambi intestati a: Aiss – Associazione italiana Sindrome di Shwachman – onlus. Per destinare il proprio 5 x mille: codice fiscale 92112250284.