Barbara e il suo viaggio della speranza
“Ho bisogno di aiuto
per combattere la SLA”
La giovane maceratese dovrà sottoporsi ad un costoso trattamento in Israele. Aperta una raccolta fondi
di Alessandra Pierini
La Sla è una malattia senza cuore. Non che ne esistano di magnanime ma la sclerosi laterale amiotrofica si prende gioco dei malati, sospende la loro esistenza, si impossessa dei movimenti, delle azioni più semplici e scontate quali il parlare, il camminare, l’afferrare e costringe il malato in una dimensione temporale sospesa che nulla a che fare con le ore e i minuti. Lo scorrere dei giorni è scandito solamente da trattamenti, visite e piccoli, a volte impercettibili passi in avanti della ricerca verso una soluzione. Non c’è giorno, non c’è notte, c’è solo speranza, filo leggerissimo che tiene in vita.
Proprio la speranza guiderà Barbara Giuggioloni, 37enne maceratese che un anno fa ha scoperto di avere la Sla, fino ad Israele e all’ Hadassah Medical Center dove sta andando avanti una sperimentazione basata sulla tecnologia “NurOwn”.
Lo scorso gennaio, dalle pagine di Cronache Maceratesi, Barbara aveva raccontato, con il coraggio e la determinazione che la contraddistinguono, il suo appello perchè fosse finanziata la ricerca (leggi l’articolo). «Chiedo, vi prego, la ricerca e la cura per la SLA. Se volete la cura viene fuori ma i tempi devono essere velocissimi perchè è una tragedia»: questo il suo accorato appello di qualche mese fa. Intanto però le sue condizioni sono peggiorate: «La malattia corre – spiega – la deambulazione peggiora, se prima mi bastava un appoggio ora ho proprio bisogno di essere sostenuta. Ho il fiato sempre più corto. Le sedute di logopedia e fisioterapia non hanno effetti e così anche la piscina e gli antiossidanti». Purtroppo però, dopo essere stata a Torino e a Novara dove è stata visitata dai massimi esperti italiani, Barbara si è convinta che si sarebbe dovuta rivolgere altrove: «In Italia la ricerca è completamente bloccata – ci racconta – ho fatto 1.400 chilometri per sentirmi dire che ho una Sla molto aggressiva e io peggioro e basta».
Si è rivolta quindi ad un dottore israeliano, incontrato a Montegranaro, il quale le ha parlato della sperimentazione attraverso il trapianto di cellule staminali, riaccendendo in lei la forza di trovare un modo per continuare a vivere. «Voglio andare in Israele, farmi visitare e parlare con un dottore per capire se davvero posso rientrare nella sperimentazione e quante possibilità ci sono che il trattamento possa risolvere qualcosa. Hanno completato la prima fase e hanno testato questa nuova tecnologia che trasformerebbe le cellule staminali del mio midollo in cellule terapeutiche che poi rimetterebbero nel mio corpo. Per ora sembra che funzioni. La prossima settimana sarò ricoverata all’Ospedale Torrette di Ancona per un prelievo del liquido dal midollo spinale e altri esami che serviranno in Israele. Che alternative ho – conclude – oltre a questa? ». Barbara potrebbe partire per il suo viaggio della speranza tra maggio e giugno ma le difficoltà economiche cominciano a farsi sentire. «Non so di preciso quanti soldi mi serviranno, mi dicono intorno a 100 mila euro per la terapia. Per ora ho pagato 5 mila euro per la prenotazione nell’Ospedale di Hadassah. Ho già accumulato moltissime spese, stiamo vendendo la pizzeria per avere liquidità e finora siamo andati avanti con le nostre forze ma non riusciamo più ad andare avanti. Abbiamo bisogno di aiuto e per questo ho aperto un conto corrente dedicato così chi volesse aiutarci potrà farlo».
Il conto corrente è: Banca popolare Di Spoleto di Villa potenza intestato a Giuggioloni Barbara. Causale: fondo malattia SLA IBAN IT06Y0570413400000000002166
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5 commenti da opinionisti certificati
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Mi auguro che gli Stati Generali della Cultura sappiano fare un passo indietro per favorire un passo avanti nella ricerca contro la SLA. Potranno così continuare a giocare alla Storia, ma con una buona azione sul groppone: quella di destinare i fondi-che-non-ci-sono-ma-volendo-si-trovano per una causa vera.
Signor Filippo Devoli non devono essere sempre i cittadini mi spiace molto che le cose per Barbara vadano in questo modo ma sono anni che si fanno raccolte fondi qui in Italia per curare il cancro e nonche la Sla e non mi sembra giusto che si apra un conto corrente adibito alla raccolta fondi ma dovrebbero essere le varie raccolte fondi che dovrebbero versare i soldini visto che li incassano tranquillamente con le varie associazioni onlus quindi mi spiace moltissimo per Barbara ma esiste anche altra gente malata di sla e tra cui casi anche nella mia famiglia tra cui un ragazzo di 39 anni è andato a finire dentro la cassa da morto quindi perche nn si è fatto nulla per lui ? dove vanno a finire i soldini dati per le ricerche nelle varie associazioni se lo stato e le varie associazioni per la ricerca e tutela della salute di ogni cittadino italiano fa orecchie da mercante e siamo sempre noi a pagare i surplus del sistema e tutto questo è vergognoso e impronunciabile bisogna solo vergognarsi che nel 2012 queste cose debano ancora succedere e che una cittadina italiana debba fuggire all’estero per curare una propria malattia versando fior di euro per potersi garantire un esistenza dignitosa con questo prego per Barbara che possa risolvere al piu presto il suo problema vorrei ma come cittadino italiano la sanita è un diritto non un lusso dove in poki si possono permettere quindi è ora che qualcuno faccia qualcosa
mi sembra a parte tutto che sia un discorso blasfemo che nell era digitale e della scienza quando noi italiani tutti spendiamo l’ira del signore per tenere aperti e pienamente funzionanti centri di ricerca sotto il gran sasso con costi esorbitanti sul nucleare e su ogni forma di energia rinnovabile e non si faccia niente per la salute di un uomo questo veramente significa andare contro corrente veramente non si hanno piu parole si spendono soldi per far volare aereoplani tankers con desolfatori a seguito per farci fare gli aereosol indotti pagati dalle case farmaceutiche e della case ogm per la sperimentazione tecnologica mitilita progestto arpa quando loro stessi con l’immissione nell’aria di queste particelle sono la causa di tutti questi mali sla morbo di parkinson morbo di magellan a pagare devono essere sempre e solo i piu deboli se qualcuno di voi vuole informarsi sulla questione puo liberamente reperire del materiale in rete a che ne è abbondantemente fornita tranne il sitoweb arocoiris.tv che è stato chiuso forsosamente giusto per queste cause si puo addirittura telefonare al NEO nucleo ambientale dei carabinieri loro sono informati io stesso ho fatto questi test e reperito materiale in rete con questo Auguro un mondo di Bene alla carissima Barbara
…..ti voglio bene barbara!!
visto che ti chiami regione marche di a Spacca che Zamponi è andato in Emilia Romagna e la regione ha fatto solo delibere su delibere…tanti buoni pensieri ma niente soldi…poi facciamo borse di studio per mandare giovani all’estero….Priorità priorità e cervello,non calcoli di benefit elettorali di Ritorno!