Emofilia, a Macerata si seguono 120 pazienti:
è il centro di riferimento regionale

I medici Isabella Cantori e Luisita Marinelli

E’ la 21esima Giornata mondiale dell’emofilia per focalizzare l’attenzione sulla patologia e le altre malattie emorragiche congenite che colpiscono nel mondo oltre 1,5 milioni di persone (numero ritenuto molto sottostimato). Storicamente si è sempre ritenuto che solo gli uomini potessero essere affetti da emofilia, ora si sa che circa il 30% delle donne può avere queste patologie. Il servizio di Medicina trasfusionale dell’ospedale di Macerata, diretto da Isabella Cantori, è centro emofilia dal lontano 1970, fra i primi in Italia insieme a quelli di Roma, Firenze e Pisa. Nella riorganizzazione della Rete delle Malattie Rare della Regione, il centro emofilia di Macerata, che fa parte dell’Associazione italiana dei centri emofilia è stato confermato come centro di riferimento regionale per numero di pazienti seguiti, attività di ricerca e cura, expertise. «Il Centro emofilia dell’Ast vanta una storia di 55 anni e rappresenta un punto di riferimento importante non solo per la Regione ma per il Centro Italia – dice il direttore generale dell’Ast di Macerata  Alessandro Marini – Desidero ringraziare Cantori e tutta la sua equipe perché grazie alle loro competenze e professionalità possiamo avere nella nostra azienda un centro di eccellenza a cui si rivolgono pazienti anche da fuori Regione».

Il Centro emofilia di Macerata segue circa 120 pazienti affetti da emofilia A e B nelle varie forme di gravità, nel complesso sono oltre 400 i casi di malattie emorragiche congenite. Il centro fa diagnosi di emofilia o di altra coagulopatia emorragica congenita, compila la certificazione di malattia rara, redige il piano terapeutico e, previo consenso informato, inserisce i pazienti nel Registro Nazionale delle malattie emorragiche congenite e nel registro regionale delle Malattie rare. Si interfaccia direttamente con l’Istituto superiore di sanità per riferire sui nuovi casi di malattie emorragiche congenite, sulle terapie e sui consumi di farmaci, ricombinanti e plasmaderivati. Per i pazienti l’approccio è multidisciplinare, il paziente emofilico necessita di essere seguito lungo tutto l’arco della sua vita da diverse figure specialistiche, quali pediatra, ortopedico, odontoiatra, cardiologo e fisioterapista.

Nella multidisciplinarietà un ruolo fondamentale è rivestito dal laboratorio di coagulazione, che a Macerata è diretto da Luisita Marinelli. «Grazie al costante dialogo tra clinica e laboratorio per la corretta interpretazione dei dati e per seguire al meglio i pazienti – dice Cantori -, e grazie alle competenze delle dottoresse Marinelli e Chiara Ortenzi, quest’ultima responsabile del settore di coagulazione, il Centro Emofilia di Macerata è in grado di effettuare nuove diagnosi e consulenze per pazienti che afferiscono da altri ospedali delle Marche, spesso anche in regime di urgenza. I pazienti vengono seguiti oltre che per la patologia principale anche per le comorbidità e per la loro presa in carico totale è stato progettato un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale, che poi sarà proposto in Regione». 

I pazienti possono accedere al Centro di Macerata direttamente mediante appuntamento telefonico, rivolgendosi al numero 0733/2572324 oppure allo 0733/2572331, mentre l’ambulatorio è aperto tutti i giorni, dal lunedì al sabato, dalle 8 alle 13.

Il Centro Emofilia di Macerata garantisce la consulenza a tutti i reparti ospedalieri della Regione Marche, mentre il personale medico assicura l’assistenza per le urgenze 24 ore su 24.