«Speriamo di riabbracciare presto Miriam,
nostra figlia al momento è stabile.
Abbiamo passato l’inferno»

Il policlinico e ospedale pediatrico ‘Bambin’ Gesù di Roma

di Maria Paola Cancellieri

«Mia figlia Miriam è stabile, è collegata a un macchinario per l’ossigenazione nella rianimazione del ‘Bambin Gesù’ di Roma dove è controllata 24 ore su 24, e non sono stati registrati picchi di peggioramento. Stiamo attendendo i risultati delle analisi per capire se l’infezione le è stata causata da un virus, un batterio o da un fungo. Nel frattempo sono già iniziate le terapie mediche. Abbiamo passato l’inferno, si stava per riprendere dalle cure intraprese dopo il trapianto di fegato ed ecco che è arrivata questa polmonite». Non dorme tranquillo da giorni Nicola Binci, con la moglie e il figlio primogenito di 5 anni, dopo il ricovero della sua bambina di 22 mesi. La piccola, che vive a Recanati con la sua famiglia, martedì sera era stata trasferita dall’ospedale di Macerata al ‘Salesi’ di Ancona in condizioni critiche.

All’alba di ieri mattina, grazie al coordinamento della Prefettura, è atterrato al ‘Sanzio’ di Falconara il volo d’urgenza del C-130J della 46esima brigata dell’Aeronautica Militare che ha poi raggiunto con la piccola paziente a bordo lo scalo militare di Ciampino a Roma. Era già in cura al ‘Bambin Gesù’ Miriam perché affetta da una malattia metabolica rara scoperta 3 giorni dopo la nascita. «Per lei è il terzo ricovero a Roma, la terza volta che sfioriamo l’irreparabile – racconta al telefono il papà, originario di Osimo – Io e mia moglie ieri siamo arrivati nella capitale in auto. L’ok per il trasporto sul mezzo dell’Aeronautica militare è arrivato alle 4 di mattina, ho dovuto firmare una quantità di fogli per il consenso informato e le liberatorie ma sull’aereo non potevamo salire, e non hanno potuto farlo neanche i medici del Salesi ma solo l’equipaggio sanitario di una delle due ambulanze arrivate dall’ospedale pediatrico romano. In questo momento mi sento tranquillo perché so che Miriam è in buone mani».

Spiega con gratitudine che «è stato fatto l’impossibile: dal reparto di Pediatria dell’ospedale di Macerata, al ‘Salesi’ di Ancona fino al ‘Bambin Gesù’ tutte le equipe mediche si sono prodigate con ogni mezzo per aiutarla. Si è mossa una cordata di soccorsi che ci ha lasciato senza parole. Una quantità di persone di una competenza assoluta, ciascuno nel proprio campo, da chi guidava l’ambulanza, ai piloti dell’Aeronautica fino al cardiochirurgo che ha inserito l’Ecmo nella aorta di nostra figlia. Spero che possa farcela. Abbiamo scomodato tanti, speriamo che vada tutto bene». Due città, Osimo e Recanati, vivono momenti di apprensione per la piccolina che fino ad oggi ha affrontato un lungo calvario per curarsi.

Nicola serba nel cuore e nella mente ogni istante, anche le ultime, concitate ore prima dell’arrivo nel policlinico romano. Giovedì scorso Miriam aveva fatto il vaccino antinfluenzale «e venerdì ha cominciato a rimettere. Per noi quello è il campanello d’allarme che non sta bene – evidenzia – A 13 mesi è stata sottoposta a trapianto del fegato e da quel momento è iniziato un iter complesso di cure: dalla terapia per l’immunosoppressione, vari controlli, esami e ricoveri al di fuori di quella che era la normale routine del post-trapianto. Prima, fino ad 8 mesi di vita avevamo provato a gestire la malattia con un’adeguata alimentazione e farmaci seguendo un protocollo già predisposto. Non è bastato e a febbraio 2024 è stata sottoposta al trapianto, era in lista d’attesa da ottobre 2023. Non si deve però pensare che affrontare un trapianto è come andare dal meccanico dove si cambia il pezzo e quindi l’auto va meglio di prima. Dopo un trapianto, i bambini, soprattutto quelli più fragili che non hanno ancora un sistema immunitario formato, possono essere soggetti a virus e batteri. Noi familiari, nonostante le accortezze, finiamo per diventare involontari veicoli per le infezioni».

Il reparto di Pediatria dell’ospedale di Macerata, quello più vicino a casa, è per i genitori di Miriam un punto di riferimento. «La dottoressa Martina Fornaro, la responsabile, è un medico iperqualificato e per nostra figlia è come un angelo custode – rivela il padre della bimba – Venerdì ha capito subito la criticità e vedendo che non reagiva alle cure, in contatto con l’ospedale pediatrico di Roma, la dottoressa ha preferito attivare subito la rianimazione pediatrica del Salesi. Lei stessa è salita in ambulanza con Miriam per accompagnarla ad Ancona. Al ‘Salesi’ hanno tentato di tutto ma la polmonite era sempre più aggressiva ed è scattata la task force dei soccorsi per trasferire nostra figlia a Roma. Non sarebbe riuscita ad affrontare un viaggio di almeno 4 ore in ambulanza. I medici del Bambin Gesù, vista la situazione, hanno attivato la procedura dell’Ecmo, l’ossigenazione extracorporea. Medici e infermieri hanno raggiunto in ambulanza Ancona con il macchinario salvavita per ‘attaccare’ Miriam. L’avevamo già vista collegata a un macchinario nei giorni del trapianto, ma adesso è stato molto più difficile guardarla in queste condizioni» ammette il padre che cerca di infondere forza alla sua compagna di vita.

L’attesa per ricevere buone notizie si sta rivelando interminabile. «Dobbiamo prima capire contro cosa sta combattendo nostra figlia per poi attaccare frontalmente il “nemico” con la terapia più opportuna – prosegue il papà di Miriam -. I medici ci hanno informato che il macchinario attuando una circolazione sanguigna extracorporea potrebbe rivelarsi una lama a doppio taglio creando problemi anche permanenti. Non nascondo che io e mia moglie stiamo vivendo attimi di ansia ma vogliamo guardare con positività al futuro – auspica Nicola Binci – Miriam, al momento è fuori pericolo di vita imminente, i suoi organi stanno ‘riposando’. Vogliamo credere di poterla riabbracciare presto per riportarla in reparto dove, certo, ci attenderanno altre settimane di degenza per rimetterla in pista. Questa nostra speranza è rafforzata dall’affetto manifestato da chi ci conosce e da chi ci è vicino con telefonate e messaggi. La lista dei ringraziamenti è davvero troppo lunga, dai coordinatori di questa operazione di salvataggio in volo ai militari dell’Aeronautica, dall’equipe medica del ‘Bambin Gesù’, del ‘Salesi’, alla dottoressa Fornaro».

Bimba in pericolo di vita trasportata d’urgenza da Ancona a Roma Ciampino