«Mio figlio deve essere assistito h24
L’Inps lo ha visitato al telefono
e mi ha concesso due ore di aiuto al mese»

Rosella Ramundo

di Alessandra Pierini

«L’Inps ha fatto la visita per valutare la gravità della malattia di mio figlio per telefono». E’ un misto tra sgomento e rabbia la reazione di Rosella Ramundo, mamma di Marco, affetto dalla nascita di una malattia rara, la sindrome di Dravet alla procedura per stilare la graduatoria dell’Home care premium. La donna di Corridonia si è fatta più volte portavoce delle difficoltà enormi che incontra chi è affetto da una malattia rara ma anche le famiglie che si trovano a dover affrontare in completa solitudine le tante necessità dei loro figli.

«Come si fa al telefono, non in videochiamata, a valutare le necessità in termini di assistenza e terapie riabilitative di un minorenne? Come  si fa a capire i “danni” che in questi 15 anni la sua sindrome rara ha causato e che adesso l’adolescenza sta aumentando? Mio figlio ha bisogno di essere assistito 24 ore su 24, da solo non riesce a fare nulla. È come avere perennemente un bambino di 1 anno e mezzo, alto adesso quanto me».
Da anni Ramundo e la sua famiglia si fanno carico di ogni tipo di spesa, dalla terapia riabilitativa all’assistenza domiciliare. «Ogni anno che passa, finita la scuola, Marco per oltre tre mesi diventa invisibile alla società e diventa sempre più difficile trovare personale qualificato da pagare per poterlo assistere, gli educatori sono alle dipendenze delle cooperative e hanno altri incarichi  a luglio e agosto non trovo nessuno. Per non dire che finito il ciclo scolastico, tra 5/6 anni, ci sarà il nulla».
La richiesta fatta all’Inps aveva l’obiettivo di avere un sostegno per trovare un assistente qualificato. «Siamo riusciti ad entrare in graduatoria per avere una persona che qualche volta venga a casa per stare con Marco e dare respiro a noi. Questo con una valutazione telefonica fatta con una scaletta di domandine e decidono come se fosse battaglia navale che per il suo tipo di disabilità gli spettano due ore di assistenza al mese.
Alla mia richiesta di fare la visita di persona, per far valutare meglio la reale situazione, mi viene risposto che non la possono fare prima di fine settembre e perderei così il posto in graduatoria. O questo o niente. Mi domando se fanno l’intervista telefonica anche per dare il reddito di cittadinanza».
Ramundo si sente avvilita e stanca dalle tante battaglie che si trova ad affrontare in continuazione: «Poi ci chiediamo come possano succedere tragedie come quella della famiglia Canullo a Macerata».