Emofilia e prevenzione,
un convegno alla Domus San Giuliano

Isabella Cantori, direttore dell’Uoc di Medicina trasfusionale e del Centro emofilia dell’Ast di Macerata e responsabile scientifico del convegno

Domani mattina dalle 9 le porte della Domus San Giuliano apriranno per il convegno dal titolo “Cominciamo da piccoli”, organizzato dal Centro emofilia e coagulopatie emorragiche dell’ospedale di Macerata.

In Italia ci sono oltre 10.500 pazienti affetti da malattie emorragiche congenite (Mec), di cui circa 5mila con emofilia A e B, circa 3mila con malattia di Von Willebrand, circa 2.300 con altri deficit rari della coagulazione; una significativa parte di questi pazienti è rappresentata da bambini. «Abbiamo pensato principalmente a loro, ai bambini, ma anche alle tantissime persone affette da emofilia, quando abbiamo ideato e realizzato questo incontro. Insieme al personale dell’Unità operativa che ho l’onore di rappresentare – ha affermato Isabella Cantori, direttore dell’Uoc di Medicina trasfusionale e del Centro emofilia dell’Ast di Macerata e responsabile scientifico del convegno – confidiamo che i preziosi e autorevoli interventi che si susseguiranno nella giornata contribuiscano ad ampliare ulteriormente la conoscenza sulla problematica per affrontarla sempre più in maniera efficace».

Negli ultimi anni la ricerca ha fatto significativi progressi per il trattamento dell’emofilia e per la prevenzione delle complicanze più frequenti e più temibili (artropatia cronica, vari eventi emorragici anche pericolosi per la vita, come per esempio l’emorragia cerebrale, introducendo terapie innovative che migliorano la qualità di vita dei nostri piccoli pazienti. L’adozione di farmaci a emivita prolungata per la terapia sostitutiva ha ridotto la frequenza delle infusioni, la terapia non sostitutiva sottocutanea ha ulteriormente migliorato la qualità della vita e l’aderenza alla terapia, riducendo di molto il rischio di emorragie maggiori in età neonatale e nei primissimi anni di vita. Il convegno rappresenta proprio un’opportunità in più per condividere esperienze e nuove pratiche, coinvolgendo una rete di supporto che vede la presenza di tutti gli attori del sistema sanitario e sociale.