«Il nostro “gigante” con autismo:
difficile stare tutto il giorno in casa,
ha bisogno di assistenza al centro diurno»

CIVITANOVA - Il poeta Umberto Piersanti racconta l'esperienza sua e di sua moglie Annie Seri con il figlio. «In questo periodo Jacopo vive una inquietudine totale, impossibile tenerlo di fronte a uno schermo e la mancanza di aiuti è un problema». La preoccupazione per il futuro: «Nelle Marche non c'è un centro residenziale, cosa farà quando non ci saremo più?»
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Umberto Piersanti con la moglie Annie Seri

 

di Laura Boccanera

«Se dici autismo la gente pensa all’uomo della pioggia o ad un bambino, ma esistono anche autistici adulti, gli autistici crescono e nelle Marche non c’è un solo centro residenziale per loro». Per il civitanovese Umberto Piersanti, poeta, scrittore, docente le parole sono gli strumenti di lavoro, sillabe, virgole e sospensioni che come un gioielliere incastra fra loro fino a renderle poesia.

Ma ci sono anche parole che vanno usate per protestare e per lanciare appelli. E lo fa raccontando la sua storia personale, quella della moglie Annie e del figlio Jacopo che di anni ne ha 34 ed è un ragazzo alto e possente al quale da piccolo è stato diagnosticato un disturbo pervasivo dello sviluppo. In pratica una condanna a vita a dover convivere con una malattia che di giorno in giorno ha rapinato la sua mente ed il suo corpo. Raggiungiamo Umberto Piersanti al telefono, è in casa con Jacopo e con il suo assistente «Possiamo farla adesso l’intervista? Sa dopo c’è Jacopo in giro» chiede. Inizia a parlare di quando Jacopo era piccolo: «Veniva considerato un bambino super dotato – racconta Umberto Piersanti – conosceva tutti i colori e, pensi, gli avevo raccontato la storia di Sigfrido e in treno la ripeteva a tutti esattamente come gliela aveva raccontata io». Poi qualcosa si inceppa, anche se Jacopo ha già più di 4 anni: «Non aveva mai dato avvisaglie o sintomi. Oggi ripensando ad un primissimo episodio rivedo me e Annie in vacanza nelle montagne piemontesi. Jacopo era salito su uno scivolo e anziché scendere giù aveva iniziato a girare su se stesso». Quella fu la prima volta che notammo qualcosa di strano. Poi peggiorò, non stava fermo. Lo portammo ovunque, nella disperazione anche a dargli qualche benedizione, ma lo spettro autistico è qualcosa di ancora non conosciuto. Per noi è stato devastante. I primi anni era un tormento, speravamo in tutto, anche nell’irrazionale, si provava tutto, sono notizie che ti stroncano. Poi era un periodo in cui io e Annie eravamo separati, ma si può lasciare un uomo o una donna, ma non un figlio. In questo senso Jacopo ci ha riunito, alla fine ci siamo sposati una seconda volta». Annie rimane sullo sfondo. E’ lei che segue l’attività editoriale del marito, è lei che pensa a Jacopo, ma l’amore incondizionato per il figlio non le consente che sia lei a parlarne piersantidirettamente. Nel suo profilo su Facebook per descriversi usa queste parole: «prima di tutto la poesia, prima della poesia Jacopo», i due binari su cui corre la sua vita fra Piersanti e il figlio. A fare da filtro alle sue emozioni è il marito: «Annie alterna momenti in cui vuole che la condizione di Jacopo e le sue difficoltà emergano ad altri nei quali non vuole che se ne parli. Abbiamo anche due approcci alla vita molto diversi, in questa quarantena abbiamo vissuto la preoccupazione per il virus in modo differente: io meditativo, in lettura, senza fare nulla, lei era reattiva e frenetica, doveva fare molte cose». Per Jacopo durante il lockdown grazie alla deroga c’è stata la possibilità di fare qualche passeggiata, ma il disagio di veder mutate le proprie abitudini fatte di una routine alternata fra centro diurno del Paolo Ricci e casa, alla permanenza h24 in casa è stato forte. «Quando si parla di handicap o di disabilità si usano termini molto generici – continua Piersanti – gli autistici gravi sono diversi dai geni che il cinema fa vedere. Mancando la sua quotidianità Jacopo vive un’inquietudine totale, vuole stare nudo nella vasca, non può stare fermo più di 5 minuti, contenerlo per i pasti è difficoltoso, può rovesciare pentole e tavoli. E’ una vita molto difficile, specie se si deve convivere con un virus, con la paura per gli assistenti che vengono ad aiutarci, io ho 79 anni e sono un soggetto a rischio, ma anche Jacopo ha i suoi problemi. Ad aiutarci un assistente assunto da noi e una volta al giorno le infermiere per la sistemazione del catetere». E la fase due, in queste condizioni non è meno complessa della fase uno: «si sta parlando ora di riapertura del centro diurno o di attività a distanza. Io non sono contro l’attività di sostegno online, ma nel caso di Jacopo è del tutto inutile, non sta più di 3 minuti davanti ad uno schermo. Per gli ospiti autistici andrebbero ripensati i criteri per la ripresa. Anzitutto la sicurezza di una schermatura con tamponi a ospiti e personale e poi sarebbe utile un allungamento della fascia oraria che includa anche la mensa per i 3 ragazzi autistici del Paolo Ricci. Riaprire anche la mensa e allungare la permanenza almeno fino alle 14 anziché solo fino alle 12,30 sarebbe un vero sollievo per le famiglie».  Ma ovviamente il pensiero di ogni genitore che si affaccia nella terza età e che vede il proprio figlio ormai adulto è legato al “dopo di noi”. «E’ ovvio che il futuro di Jacopo sarà in una struttura, nessuno che non sia un genitore potrebbe farsi carico di una gestione simile. In questo devo lanciare un appello alla Regione Marche. In tutte le Marche non esiste un centro residenziale per autistici. Ci sono solamente le strutture di Fano e di San Benedetto, ma sono centri di diagnosi. Serve uno spazio dove poter contenere queste persone. Se n’era parlato qualche anno fa proprio qui a Civitanova, che sarebbe il luogo ideale, baricentrico per la Regione e per tutte le famiglie alle prese con questa problematica. Ma poi non se ne fece più nulla. I fondi del Mes per creare strutture come queste sarebbero utili e ben spesi». E intanto Jacopo apre la porta, forse ha capito che si parla di lui, dello Jacopo “delle corse e dei dolori, Jacopo del riso e dello sconforto, quella svolta improvvisa che non t’aspetti, la tragica bellezza”.

 

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