La sindrome di Kleefstra è purple:
cena di beneficenza
per sostenere la ricerca
CIVITANOVA - L'iniziativa si terrà sabato 29 febbraio, alle 20.30 a Villa Gazzani. È patrocinata dal comune e organizzata dai genitori di Cecilia, la bimba civitanovese affetta da questa malattia genetica rara, e da Aurora Gazzani, in collaborazione con gli Eventi di Claudia
Viola Mondolo ha la sindrome di Kleefstra. La mamma ne parla nel blog Cypria
Riparte la maratona della ricerca per la sindrome di Kleefstra con una cena di beneficenza organizzata dai genitori di Cecilia, la bimba civitanovese affetta da questa sindrome genetica rara, che ad oggi, in Italia, conta 39 casi accertati. La cena solidale, patrocinata dal comune di Civitanova, sarà un purple party e si terrà sabato 29 febbraio, alle 20.30 a Villa Gazzani. Organizzatrice dell’evento è Aurora Gazzani, in collaborazione con gli Eventi di Claudia. La scelta del colore non è casuale: il viola, infatti, identifica a livello internazionale la sindrome di Kleefstra.
L’associazione italiana che si occupa di questa malattia genetica è nata da pochi mesi ed è partita con il primo evento, nel novembre 2019, proprio da Montegranaro. I cittadini, anche dei comuni limitrofi, avevano risposto con grande calore e disponibilità. Ora, a grande richiesta, l’ente ritorna con immensa gioia a godere dell’ospitalità, per continuare a far conoscere questa rara sindrome genetica e per raccogliere fondi da destinare al finanziamento di un progetto di ricerca. La sindrome di Kleefstra è una malattia genetica rara, diagnosticata per la prima volta nel 1999, così chiamata dal nome della ricercatrice olandese Tjitske Kleefstra, che dal 1999 si dedica alla ricerca. 
È causata dalla mutazione o dalla perdita del gene Ehmt1. I bimbi e le bimbe presentano facies caratteristica, deficit cognitivo, ipotonia con gravi problemi di deambulazione, ritardo o assenza del linguaggio espressivo, cardiopatie, anomalie renali, epilessia, spettro autistico e disturbi del comportamento.
Per ulteriori informazioni, visitare il sito www.kleefstraitalia.org. Per prenotazioni, telefonare ai numeri 3398208051 o 3339908242. Chiunque volesse fare una donazione, può utilizzare il codice Iban IT91V0533612000000030533577.
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