Smette di curarsi un tumore per protesta
“Mio figlio ha la sclerosi multipla,
aiutate lui e tutti i malati”

LA STORIA - Ivana Pettaccio, 56enne di Corridonia, ha deciso di interrompere il ciclo di chemioterapie alle quali deve sottoporsi per chiedere allo Stato, alle istituzioni e agli enti preposti di sostenere in maniera adeguata chi lotta contro la terribile malattie degenerativa: "Sono troppo malati per lavorare ma non abbastanza per essere riconosciuti invalidi"
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Ivana Pettaccio ha deciso di interrompere le chemioterapie per chiedere aiuto per suo figlio malato di sclerosi

Ivana Pettaccio ha deciso di interrompere le chemioterapie per chiedere aiuto per suo figlio malato di sclerosi

 

di Alessandra Pierini

Ha interrotto la terapia oncologica per chiedere allo Stato e agli enti preposti di sostenere suo figlio, 21 anni, affetto da sclerosi multipla e tutti quelli che sono colpiti da questa terribile malattia. Protagonista della singolare e scioccante protesta è una mamma, Ivana Pettaccio, 56 anni, di Corridonia la quale ha intenzione di andare fino in fondo e nei giorni scorsi ha comunicato la sua decisione al dottor Luciano Latini, primario del reparto di oncologia, dov’era finora in cura.

«Non ha senso – spiega Ivana con grande determinazione – che lo Stato mi salvi se poi non mi permette di fare la mamma e di assicurare a mio figlio un futuro. Mi sono accorta di avere un tumore nel 2009, nel mio percorso, ho avuto tutti i mezzi per guarire. Per i malati di sclerosi multipla invece la strada è tutta in salita». Innanzitutto è difficile ottenere il riconoscimento della malattia: «Mio figlio ha scoperto subito di avere la sclerosi –  spiega Ivana – c’è chi per anni si sottopone a visite, anche umilianti, per capire cosa gli sta succedendo. All’inizio i sintomi sono strani e ho conosciuto una donna che è stata curata per 4 anni per la depressione per poi scoprire di avere la sclerosi. E’ un percorso difficile e lacerante e spesso ci si rende conto di essere trattati come numeri e non come persone».
Un altro grande problema che si trovano ad affrontare i malati è che il farmaco ha molti effetti collaterali: «La sclerosi è una malattia dalla quale non si guarisce. Il malato, già nella fase iniziale, paga un alto prezzo a livello psicologico, in più deve fare i conti con il farmaco in commercio che non la cura, a qualcuno la blocca, ma non a tutti  ed ha controindicazioni pesanti ed effetti collaterali pesanti, a volte più della malattia stessa, tanto che molti sono costretti a smettere o a dilatare l’utilizzo. Il sostegno, sia psicologico che medico è fondamentale ma spesso non viene assicurato».
A questo si aggiungono ulteriori difficoltà di carattere burocratico: «Ogni volta che si chiede un certificato o una relazione medica è come se si chiedesse la carità. I giovani malati non possono lavorare, non possono mettersi in malattia e non avranno una pensione. Possono solo pregare che la ricerca porti una soluzione. Mio figlio per poter andare a lavoro ha anche deciso per un periodo di smettere di prendere il farmaco di cui ha bisogno  ma non può farlo a lungo. Ho anche partecipato ad un gruppo di incontro per malati di sclerosi e tutti manifestano le stesse difficoltà. Nessuno gli dà il sostegno adeguato alle sue esigenze e speranza, anzi gli enti preposti seguono alla lettera l’iter burocratico rendendo le cose ancor più difficili. Anche a me è capitato di sentirmi umiliata e ferita perchè chiedevo aiuto per mio figlio».

Ivana nella redazione di Cronache Maceratesi

Ivana nella redazione di Cronache Maceratesi

La goccia che ha fatto traboccare il vaso e che ha spinto Ivana ad iniziare la sua protesta è stato il mancato riconoscimento, da parte di Asur e Inps, dell’invalidità a suo figlio. «Da una parte – spiega Ivana – non è abbastanza malato per essere dichiarato invalido, dall’altra però non è abbastanza sano per trovare un lavoro e curarsi. Ho già protestato davanti alla commissione medica perchè non capisco come è possibile che, a fronte di una malattia che può solo peggiorare, in una prima fase gli sia stata riconosciuta l’invalidità e poi, nonostante l’aggravamento, gli venga negata. A meno che un malato non venga miracolato, appare strano. Il problema è che si fanno valutazioni di tipo oggettivo mentre la malattia ha caratteristiche strettamente soggettive. Tra l’altro in commissione non c’è un neurologo, unica figura in grado di capire realmente la situazione. Si sente dire che si fanno pochi figli, ma lo Stato dovrebbe dire che li vuole belli, bravi e soprattutto in salute, perchè se non sono così, se ne frega».
Parole dure che colpiscono direttamente al cuore quelle di Ivana che, da mamma ferita, ha deciso di non arrendersi ma anzi di combattere con tutta la forza: «Perchè lo faccio? Nei miei 56 anni di vita ho visto troppe ingiustizie, non posso più restare a guardare. Alla vita bisogna dare un senso, quel senso che ora a me manca. Chiedo quindi di avere risposte, chiedo una maggiore attenzione da parte delle istituzioni, in primo luogo dalle strutture sanitarie, per i malati e per le loro esigenze quotidiane. Il mio ricominciare a curarmi dipenderà da proposte concrete che potranno giovare ai malati di sclerosi multipla».



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